• facebook
  • Newsletter
  • rss
  • Diagnoza to nie wyrok

    Dariusz Olejniczak

    |

    Gość Gdański 41/2013

    dodane 10.10.2013 00:00

    – Najpierw był szok, potem przyszedł czas na pytania: „Dlaczego moje dziecko?”. Ale nie miałam czasu na szukanie odpowiedzi. musiałam znaleźć pomoc dla syna – opowiada Wioleta Umławska, matka 22-latka chorego na autyzm.

    To były czasy, kiedy terapia osób autystycznych właściwie raczkowała – wspomina. – Pomocy dla syna szukałam dość długo, bo ponad dwa lata. Chcieliśmy znaleźć odpowiednie miejsce, w którym ktoś będzie wspierał nas w pracy z chorym dzieckiem, powie nam, jak mu pomóc – opowiada. Takie miejsce udało się wreszcie znaleźć, ale pani Wioletta wie, że w Gdańsku, gdzie mieszkali, było to łatwiejsze niż w mniejszych miejscowościach. Tymczasem zetknięcie się z taką diagnozą jest zawsze trudne dla całej rodziny. Wiąże się z tym konieczność zmiany trybu życia, podziału obowiązków, poświęcenia. – Musiałam zrezygnować na długo z planów zawodowych, edukacyjnych, a skupić się na pomocy synowi i terapii. Zrezygnowałam z pracy, moja starsza córka także odczuła skutki tej sytuacji, bo poświęcałam jej mniej uwagi – opowiada.

    Niedostrzegany problem

    Syn pani Wioletty wciąż się uczy, ale kiedy skończy 24. rok życia, pojawią się nowe trudności. – Będzie problem, bo skończy się dofinansowanie ze strony państwa – wyjaśnia kobieta. Co zrobić w tej sytuacji, gdzie szukać wsparcia? Działające w Gdańsku Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym, którego Wioleta Umławska jest wiceprzewodniczącą, prowadzi dwa centra aktywizacji zawodowej i społecznej dla dorosłych z autyzmem. To działania finansowane tylko z funduszy pozyskanych w projektach. Środki na większość działań, choć nie na wszystkie, zabezpieczone są na niemal dwa lata. Co będzie potem, nie wiadomo. – Planowana jest zmiana ustawy o pomocy społecznej, uczestniczymy w pracach zespołu parlamentarnego do spraw autyzmu i próbujemy przekonać parlamentarzystów do tego, by wzięli pod uwagę problem finansowania lokali mieszkalnych dla osób autystycznych na specjalnych oddziałach przy domach pomocy społecznej – wyjaśnia Leszek Bartoszewski, koordynator programu „Zrozumieć autyzm” realizowanego przez gdańskie stowarzyszenie. – Tym ludziom trzeba stworzyć specjalne warunki, bo inaczej nie są w stanie funkcjonować. Ale najpierw musimy przekonać decydentów, że tacy ludzie, dorośli chorzy na autyzm, w ogóle są w Polsce – zwraca uwagę. Praca w sferze edukowania osób niezwiązanych bezpośrednio z problemem autyzmu oraz tych, którzy mają na co dzień do czynienia z chorymi, to jedna z form działalności stowarzyszenia. Program „Zrozumieć autyzm” przedstawiciele i wolontariusze SPOA realizują od roku.

    «« | « | 1 | 2 | » | »»
    oceń artykuł

    Zobacz także

    , aby komentować lub podaj nazwę wyświetlaną
    Gość

      Reklama

      Zapisane na później

      Pobieranie listy

      Reklama

      przewiń w dół