Wojtek i Justyna są rodzicami Collina, 8-letniego chłopca ze zdiagnozowanym spektrum autyzmu. – Nasza droga, by dowiedzieć się, co dolega naszemu synowi, była naprawdę długa – mówi pan Wojtek. Mieszkali i pracowali wówczas w Londynie. – Odwiedziliśmy wielu specjalistów. Mówiono nam, że ma cechy dziecka ze spektrum autyzmu, ale także dziecka zdrowego, i nikt nie chciał wystawić jednoznacznej diagnozy – wspomina. Bardzo często spotykali się również z opinią, że „to chłopak i mówić zacznie później, więc nie ma się co przejmować”. Niepokój rodziców okazał się jednak uzasadniony, a diagnoza jednoznaczna: autyzm. – Wróciłam wówczas do Polski. Mieszkaliśmy w Sopocie, a do Przedszkola Specjalnego dla Dzieci z Autyzmem, prowadzonego przez Fundację „Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka”, trzeba było dojeżdżać do Gdańska. Syn miał nadwrażliwość dźwiękową – każdy pisk był dla niego tak bolesny, jak dla nas przejechanie paznokciami po tablicy – wspomina pani Justyna. Collin odreagowywał ból krzykiem. – Były momenty, że nasyłano na nas Straż Ochrony Kolei albo używano niecenzuralnych słów – wspomina matka. Pan Wojciech dodaje, że nadal słyszy, iż Collin jest po prostu niegrzeczny. – Autyzm nie był naszym wyborem, ale mówienie, że nie wolno się z dzieckiem cackać, wystarczy dać mu w tyłek i się uspokoi albo że z tego wyrośnie, potrafi człowieka wyprowadzić z równowagi – mówi.

Solidarnie w Gdańsku

Kwiecień jest miesiącem wiedzy na temat autyzmu. Jest to czas, kiedy organizowane są kampanie informacyjno-edukacyjne. Fundacja IWRD i Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym przygotowały kampanię „Gdańsk solidarnie dla autyzmu”. W mieście odbywają się wydarzenia poruszające tematykę o sytuacji i życiu osób z tym zaburzeniem, ich rodzin i opiekunów. Małgorzata Wokacz-Zaborowska, doradca ds. rozwoju i promocji w Fundacji IWRD, i mama dziecka z autyzmem, przyznaje, że czas po diagnozie jest bardzo trudny dla rodzica. – Przeżywa się coś, co porównywalne jest do żałoby, bo trzeba pogodzić się z faktem, że to moje piękne, długo oczekiwane dziecko zdrowe do końca nie jest – mówi. Powstaje również pytanie, jaką terapię wybrać. – Trzeba zadecydować, co jest dla dziecka najlepsze, a niestety zaraz po „zderzeniu” z zaburzeniem nie jest to łatwe. Zwłaszcza że w ostatnim czasie pojawił się komercyjny rynek, który żeruje na nas, rodzicach, oferując cudowne metody uzdrawiania dzieci z autyzmem, za co zdesperowani rodzice są w stanie zapłacić każdą cenę – dodaje. Autyzm jest bardzo poważnym zaburzeniem rozwojowym, a nie chorobą. Ujawnia się w okresie pierwszych 3 lat życia. U niektórych dzieci zaburzenie jest widoczne bardzo wcześnie, w innych przypadkach rozwój przebiega prawidłowo do 2. roku życia, po czym następuje regres. – Objawy autyzmu pojawiają się zwykle w trzech sferach – komunikacyjnej, społecznej oraz zainteresowań. Rodziców powinien zaniepokoić m.in. brak reakcji dziecka na własne imię, zaburzenie rozwoju mowy, brak kontaktu wzrokowego, przywiązanie do rutyny, a także specyficzne zainteresowania i zabawy – wylicza pani Małgorzata. Michał, syn pani Małgorzaty, został zdiagnozowany w wieku prawie 3 lat. – Dość długo byłam na urlopie wychowawczym i kiedy syn poszedł do żłobka, okazało się, że ma spore deficyty w sferze komunikacyjnej i społecznej – nie reagował na swoje imię, wykazywał słaby kontakt wzrokowy i nie był specjalnie zainteresowany rówieśnikami – wspomina matka. Dla rodziny zaczął się proces diagnozy. – Michał miał niedosłuch, co – jak się później okazało – jest dosyć powszechne u dzieci z autyzmem. Trzeba było najpierw wyleczyć problemy laryngologiczne – mówi. W tym czasie trafili do poradni psychologiczno-pedagogicznej oraz różnych specjalistów. Powoli zbliżali się do diagnozy autyzmu. – To się tak ładnie nazywa: „Proszę pójść i wykluczyć to zaburzenie”. W naszym przypadku nie było wykluczenia, a potwierdzenie – dodaje. Dla rodziców zarówno Michała, jak i Collina najlepszym rozwiązaniem okazała się terapia behawioralna, która przynosi korzystne efekty i daje szansę na godne życie. Stosuje ją IWRD, który uzyskał status pierwszej w Polsce i Europie repliki Princeton Child Development Institute w USA, będącego jedną z najlepszych placówek terapeutycznych na świecie. – Dzięki terapii w naszym życiu wiele się zmieniło. Mój syn zaczął mówić, nie ma nadwrażliwości dźwiękowej, akceptuje inne dzieci – mówi ze wzruszeniem pani Justyna.

Statystyki przerażają

Autyzm to specyficzne zaburzenie, bo – mimo jednakowej diagnozy – każdy przypadek jest inny. Nieznana jest również jednoznaczna przyczyna występowania tego zaburzenia. – Obecnie wskazuje się na czynniki genetyczne, ale również na przyczyny środowiskowe – nadmiar smogu czy wszechobecnych metali ciężkich. Występować może również u dzieci z grupy podwyższonego ryzyka, czyli wcześniaków. Obecnie prowadzi się także badania na matkach w ciąży, a wyniki wskazują, że cukrzyca, otyłość, choroby autoimmunologiczne mogą zwiększać ryzyko tego zaburzenia – tłumaczy M. Wokacz-Zaborowska. Według statystyk, w Europie 1 dziecko na 100 rodzi się z autyzmem. – W ciągu 20 lat ta liczba wzrosła 10-krotnie. W Stanach Zjednoczonych to 1 przypadek na 68 urodzeń. Autyzm, obok cukrzycy, AIDS i nowotworów, jest największym wyzwaniem cywilizacyjnym, jeśli chodzi o zdrowie na świecie – podkreśla M. Wokacz-Zaborowska. Państwo Jaworscy dodają, że autyzm to tylko pewne cechy osobowości. – Chcielibyśmy, aby na naszego Collina patrzono nie tylko przez pryzmat tego zaburzenia. Bo oprócz tego, że jest autystyczny, uwielbia wszelkiego rodzaju nowinki techniczne, zwłaszcza telefony, ma talent do nauki języków obcych i jest wesołym psotnikiem – mówi pani Justyna.