GN 41/2019 Archiwum

Uśmiech i zawadiackie spojrzenie

– Nigdy nie wkurzyłam się na Boga, ale przyznaję, że po diagnozie na chwilę ochłodziły się moje relacje z Nim – mówi Anna Kulka-Dolecka.

Słoneczny marcowy dzień. W domu państwa Doleckich swoim przeciągłym miauknięciem daje o sobie znać Freja. Z głośników sączy się kolejny utwór zespołu Queen. Pani Ania krząta się po kuchni, a spore ilości zakupów na blacie sugerują, że szykuje się do większej domowej imprezy. – Przed nami 12. urodziny Pawełka, będzie tort i sporo pyszności, m.in. cebulowa z grzankami, którą wszyscy uwielbiamy – mówi. W salonie śpi Paweł, właśnie skończył lekcję. Jego najnowszy obrazek, który stworzył z pomocą nauczycielki, zawiśnie na tablicy tuż przy jego łóżku. Chłopiec choruje na bardzo rzadką chorobę – zespół Leigha.

– To przewlekła i postępująca choroba genetyczna, która polega na braku energii w mitochondriach komórkowych. Umysł mojego synka pracuje, ale ciało nie jest mu posłuszne – wyjaśnia pani Ania. Paweł nie mówi, oddycha przez rurkę tracheostomijną, a karmiony jest przez PEG. Jednak – jak podkreśla jego mama – „codzienne sytuacje i drobne niuanse zachowania udowadniają, że ten mało aktywny chłopiec bardzo dużo rozumie i ma bogate życie wewnętrzne”. – Komunikuje się z nami swoim zawadiackim spojrzeniem i rozbrajającym uśmiechem – mówi pani Ania.

Potyczki ze smokiem

Powyższy cytat pochodzi z książki „Wyjrzeć przez okno”, która ukazała się nakładem Fundacji Hospicyjnej, autorstwa Anny Kulki-Doleckiej, z zawodu psychologa, a prywatnie żony i matki dwóch synów. To zapis codzienności opiekuna rodzinnego chorego przewlekle dziecka. To opowieść prywatna, ale zarazem swego rodzaju poradnik dla wszystkich, w których życiu pojawił się metaforyczny smok. – Każdy z nas ma w życiu do czynienia z taką bestią. Nie musi być to choroba dziecka, ale na przykład niepowodzenie, zdrada, nieszczęśliwy wypadek – wszystkie tzw. życiowe nieszczęścia. I teraz to od nas zależy, czy damy się smokowi pożreć – pogrążymy się w smutku, żalu i niedoli czy jednak postaramy się bestię ujarzmić i podejmiemy decyzję o byciu szczęśliwym mimo niesprzyjających okoliczności – mówi. Osobiście wybrała tę drugą opcję. – Mam prawo i ochotę, by być szczęśliwą. Tak, mój syn jest chory, ale jest z nami. Życie z Pawłem nauczyło mnie cieszenia się tym, co tu i teraz. Doceniam małe radości, wspólnie spędzony czas, każdy jego uśmiech i spojrzenie. Większość ludzi przeżywa swoje życie nieświadomie, ja również tak funkcjonowałam przed urodzeniem Pawełka. Teraz jest inaczej, bo udaje mi się na bieżąco cieszyć nawet najmniejszymi radościami – mówi. Teksty powstawały przez kilka lat. Dalekie są od przygnębiających, dołujących, a tym bardziej moralizatorskich obrazów, chociaż nie brakuje w nich jasnego przekazu, że w życiu rodziny Doleckich wyzwań i zmagań nie brakuje. – Nie chciałam, by ta książka była biadoleniem matki chorego dziecka, ale z drugiej strony nie odważyłabym się też nikomu radzić, jak ma żyć. W 12 opowieściach pokazuję własne odkrycia i to, co u mnie się sprawdziło. Jeśli dla kogoś będą one tytułowym oknem, to świetnie – podkreśla.

Wyjrzyj przez okno

Czasami można spotkać Anię, kiedy biegiem pokonuje kolejne kilometry. To jej chwila na złapanie tchu. Zawsze była bardzo aktywna, spełniała się zawodowo. Od kilkunastu lat jest opiekunką swojego syna na cały etat. – Długotrwała powtarzalność podobnych do siebie dni, brak pozytywnych perspektyw związanych ze zdrowiem dziecka, a jednocześnie częsta mobilizacja i niepokój – to wszystko przyczynia się do ogromnego zmęczenia psychiki – mówi pani Ania. By – jak sama mówi – żyć, musiała poszukać sposobu, by odpoczywać. – Bycie mamą chorego dziecka nie wyklucza mnie ze świata, mam więc, jak każdy, prawo do odpoczynku. To jedno ze znaczeń tytułowego okna. Podejmuję decyzję i działam. Czas dla siebie muszę wcześniej przygotować i zorganizować, a wiąże się to z powierzeniem opieki nad Pawłem komuś innemu – wyjaśnia.

Ze wsparciem przyszli m.in. najbliżsi. – Zawsze pytam wprost, czy mogą mi pomóc. A potem, nieraz walcząc ze zmęczeniem fizycznym, które podpowiada, by po prostu położyć się na kanapie, staram się zrobić coś, co mnie ubogaci i doda energii – mówi. Zwraca uwagę, żeby przyjrzeć się dokładnie osobom w naszym środowisku. – Wiele osób ma wokół siebie ludzi, którzy przez długi czas opiekują się chorymi bliskimi. Mała, nawet chwilowa pomoc to czasami więcej niż się może wydawać. Wyręczenie opiekuna choćby na godzinę, by mógł w spokoju wyjść po zakupy albo na spacer, to najlepszy prezent, który można mu dać – podkreśla. „Bóg jest subtelny i objawia się w naszym zwyczajnym życiu. To nie są fajerwerki czy wielkie wybuchy, a raczej pojedyncze promienie, błyski, prześwity lub łagodne, ledwo zauważalne, miękkie światło” – pisze. Stwórcy poświęciła jeden z rozdziałów w swojej książce. – Bóg był i jest dla mnie oczywisty i niezbędny jak powietrze. Gdzieś przeczytałam, że jeśli ludzie przestają chodzić do kościoła z powodu księdza, to znaczy, że nigdy nie spotkali w tym kościele Boga. Ja Go spotkałam i wiem, że towarzyszy mojemu synowi – cierpi razem z nim – podkreśla autorka.

Książkę „Wyjrzeć przez okno” można kupić w księgarni internetowej Fundacji Hospicyjnej.

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Zobacz także

Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

Zamieszczone przez internautów komentarze są prywatnymi opiniami ich autorów i nie odzwierciedlają poglądów redakcji

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama