Apka szybkiego reagowania

Jan Hlebowicz

|

Gość Gdański 07/2016

publikacja 11.02.2016 00:00

Eliza Kugler, mama nieuleczalnie chorej Alicji, postanowiła działać. Robi to dla córki, dla siebie, opiekunów i tysięcy rodziców, którzy codziennie walczą o życie swoich dzieci.

Alicja ma 15 lat. Dziewczynka cierpi na czterokończynowe porażenie mózgowe i lekooporną padaczkę Alicja ma 15 lat. Dziewczynka cierpi na czterokończynowe porażenie mózgowe i lekooporną padaczkę
Paula Rettinger

Piętnaście lat temu dowiedziała się, że jej córka Ala jest śmiertelnie chora. Lekarze zdiagnozowali u dziewczynki czterokończynowe porażenie mózgowe i lekooporną padaczkę. Alicja nie rusza się samodzielnie, a porozumiewa się jedynie za pomocą ruchu oczu. Wymaga całodobowej opieki. Od 7 lat mamę Ali wspierają pielęgniarki, rehabilitanci, lekarze, psycholog – wszyscy z Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci. – Aby pomoc była szybka, łatwa i skuteczna, musimy być w stałym kontakcie. Dlatego każdego dnia kilkanaście razy rozmawiamy przez telefon i wysyłamy setki esemesów. Któregoś razu pomyślałam, że byłoby dużo łatwiej, gdyby istniało takie narzędzie, w którym znalazłyby się niezbędne informacje o stanie Ali dostępne dla wszystkich w tym samym czasie – opowiada pani Eliza.

Dostępna jest część treści. Chcesz więcej? Zaloguj się i rozpocznij subskrypcję.
Kup wydanie papierowe lub najnowsze e-wydanie.