Ta nieuleczalna, genetyczna choroba, która wyniszcza organy wewnętrzne, zwłaszcza płuca i układ pokarmowy, na tyle, że chorzy mają często tak zapchane przez gęsty, lepki śluz płuca, że oddychają jakby przez słomkę. Mają również duże problemy z trawieniem pokarmu.

Mukowiscydoza wymaga stałej opieki - codziennych wielogodzinnych inhalacji, czasochłonnej rehabilitacji oddechowej, wielokrotnych hospitalizacji w ciągu roku, a także ogromnych kosztów leczenia.

- Staramy się walczyć o refundację leków niezbędnych do prawidłowego funkcjonowania, możliwości codziennej, profesjonalnej fizjoterapii oddechowej, jak najszybszego przeszczepu organów, gdy stan zdrowia pacjentów się pogarsza, zabiegamy o projekty zapewniające wsparcie psychologiczne, prawne i socjalne dla rodzin, a także o dofinansowanie zakupu leków, inhalatorów, koncentratorów tlenu, sprzętu rehabilitacyjnego, opieki w okresie okołoprzeszczepowym i innych bieżących potrzebach - wylicza Aneta Puszko, dyrektor Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku.

Istnieje ponad 2 tys. mutacji choroby i każdy pacjent przeżywa ją trochę inaczej, dlatego wciąż potrzeba podnoszenia wiedzy lekarzy i rehabilitantów, którzy opiekują się chorymi. Do tego dochodzi osamotnienie w walce, bo chorzy nie mogą się ze sobą spotykać z powodu dużego niebezpieczeństwa zakażeń krzyżowych.

- Naszym ogromnym marzeniem jest stworzenie w Polsce Północnej ośrodka kompleksowego leczenia, spełniającego europejskie standardy diagnozowania i leczenia mukowiscydozy, które zapewnią odpowiednie, izolatkowe i sterylne warunki mające realne przełożenie na jakość i długość życia naszych chorych - dla dzieci i dorosłych - mówi dyrektor.

A. Puszko zachęca do wsparcia działań placówki, która mieści się na terenie Szpitala Dziecięcego przy ul. Polanki. - Na stronie internetowej towarzystwa znajdują się wszelkie informacje o metodach wsparcia - od możliwości przekazania 1 proc. podatku, po włączenie się w naszą urodzinową akcję i przygotowanie drobnego upominku dla naszych podopiecznych, bo każdy rok jest zwycięstwem w walce z chorobą - mówi dyrektor.

Więcej o działaniach Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku w 39. numerze "Gościa Gdańskiego" na 1 października.