Tylko tanga się nie nauczyliśmy

ks. Rafał Starkowicz

|

Gość Gdański 39/2018

publikacja 27.09.2018 00:00

– Przez pierwsze dwa lata życia Robert miał ponad 30 tys. napadów. Były dni, w których ich liczba przekraczała 100 – mówi Roman, ojciec niepełnosprawnego chłopca.

Mimo ciężkiej choroby syna Roman i Justyna stworzyli szczęśliwą rodzinę. Doświadczeniami dzielą się na stronie: mechanikamilosci.pl. Mimo ciężkiej choroby syna Roman i Justyna stworzyli szczęśliwą rodzinę. Doświadczeniami dzielą się na stronie: mechanikamilosci.pl.
ks. Rafał Starkowicz /foto gość

Poznali się w czwartej klasie liceum, na zajęciach dodatkowych z języka hiszpańskiego. Licząca początkowo kilkadziesiąt osób grupa stopniała do zaledwie trzech, a lekcje przeniesiono ze szkoły do domu rodzinnego Romana. Oprócz niego na zajęcia uczęszczały jeszcze Justyna i Magda. Później Roman z Justyną wybrali się na sylwestra. Zaczęli ze sobą więcej rozmawiać. Spotkania stały się intensywniejsze.

Urodzeni podróżnicy

Zaraz po maturze wspólnie wybrali się do Lizbony. Pociągiem, z wieloma przesiadkami. – Spaliśmy gdzie popadnie, bo nie mieliśmy zbyt wielu pieniędzy. A uważaliśmy, że ważniejsze jest, by zwiedzić wszelkie możliwe muzea, niż to, by przespać się w hostelu albo się wykąpać – mówi Roman.

Na wyjeździe między nimi coś zaiskrzyło.Wrócili z niego już jako para. – W Walencji ukradli mi plecak. Kiedy powiadomiliśmy policję, wywieziono nas do jakiegoś komisariatu na obrzeżach miasta. A gdy w końcu, po dokonaniu wszystkich czynności, nas wypuścili, nie wiedzieliśmy nawet, gdzie jesteśmy. Wtedy właśnie Romek powiedział, że mnie kocha – uśmiecha się Justyna. – I tak już zostało – śmieje się Roman. Rok później pojechali w podróż po dawnych republikach radzieckich. Przeżyli tam sporo nieplanowanych przygód. W kolejnym roku były Kirgizja i Chiny. Jak zawsze niekonwencjonalnie. Gdy trzy lata po pierwszej podróży jechali do pracy w Hiszpanii, Romek postanowił, że pojadą przez Lizbonę. Tam, podczas koncertu fado, poprosił ją o rękę.

– To było zupełnie wyjątkowe. Fado to pieśni o nieszczęśliwej miłości. Co ciekawe, śpiewają je nie tylko koncertujący muzycy, ale włącza się w nie także na przykład personel restauracji. Nagle kolejną zwrotkę zaczyna śpiewać kelner, który właśnie obsługuje gości, albo kucharz, który stanął w tej chwili w drzwiach kuchni. Przeżycie było tym większe, że po raz pierwszy od wielu dni jedliśmy normalny posiłek – śmieje się Justyna. Dwa lata później odbył się ślub. Błogosławili go zaprzyjaźnieni z rodziną księża. Młodzi skończyli studia – Romek ekonomię, Justyna inżynierię materiałową na politechnice. Dalej jeździli po świecie. Kontynuowali naukę w Hiszpanii.

100 napadów dziennie

Po 4 latach urodził się ich pierwszy synek Jacek. Półtora roku później na świat przyszedł Robert. Szybko, bezproblemowo. – To był poród z teletransmisją. Cały czas rozmawiałam ze swoją mamą. Przerwałam dopiero w ostatecznym momencie – wspomina Justyna. – Robert miał 9 na 10 punktów w skali Apgar. Byliśmy szczęśliwi. Kupiliśmy nawet bilety na Bali. Zamierzaliśmy tam polecieć na trzy tygodnie z całą rodziną. Robert miałby wówczas już 4 miesiące – opowiada Romek. Jednak w 13. tygodniu życia niepokój Justyny wzbudziły pewne niekontrolowane zachowania dziecka. Na krótką chwilę oczy uciekały mu w górę. – Koleżanka, która jest lekarzem, kazała mi nagrać, jak to wygląda, i pójść z tym filmikiem do pediatry. Stwierdziła, że czasem tak u małych dzieci zaczyna się padaczka. Gdy lekarka zobaczyła nagranie, kazała mi jechać od razu do Akademii Medycznej i nie pozwolić odesłać się do domu – opowiada Justyna.

Tak też zrobili. Pierwsze EEG wyszło fatalnie. Robert dostał sterydy. Ataki ustąpiły. Ponieważ jednak sterydów nie można podawać cały czas, trzeba było zmniejszyć dawki. I wtedy ataki wróciły ze zwielokrotnioną siłą. Przez półtora roku nie było ani dnia przerwy. – W tym wieku jest tak, że wyładowanie w mózgu powoduje, iż kasuje się to, czego dziecko się nauczyło. Kiedy jest wiele napadów, dziecko cofa się w rozwoju. Czasami sięga to poniżej umiejętności urodzeniowych. Przez pierwsze dwa lata życia Robert miał ponad 30 tys. napadów. Były dni, w których ich liczba przekraczała 100. Z czasem cofnęła mu się nawet umiejętność ssania i przełykania – opowiada ojciec dziecka. – Wtedy funkcjonował wręcz jak wcześniak – dodaje Justyna. Samo podawanie jedzenia i picia trwało godzinami. Nieustannie towarzyszyło im ryzyko zachłyśnięcia. Z tego stanu wyprowadziła go z czasem logopeda. Swoją pracę zaczęła od... stóp – chodziło o odbudowanie napięcia w całym ciele. Próbowali wszystkich możliwych leków. Także terapii eksperymentalnych. Bilety z Bali udało się przebookować na Singapur. Tam zrobili część kolejnych badań. – We wszystkich badaniach Robert wychodził jako „zdrowe – ciężko chore dziecko” – mówi Roman. Przeszli na dietę ketogenną. – Od wieków leczono epilepsję postem i modlitwą. Dopiero w XX w. okazało się, że ma to także podstawy biochemiczne. Tłuszcze są zamieniane w ciała ketogenne, superpaliwo, które sprawia, że organizm szybciej się regeneruje. Ogranicza to w 55 proc. napady padaczkowe. Do organizmu dostarcza się ściśle określone ilości tłuszczu i węglowodanów. Każdy posiłek liczymy na kalkulatorze. Dieta plus specjalistyczne leczenie dały efekty – opowiada Roman.

Robert ma obecnie 5 lat. Stan jego rozwoju odpowiada 9-miesięcznemu dziecku. Jeden z pokoi rodzice przekształcili w pokój rekreacyjno-rehabilitacyjny.

Starają się normalnie żyć

Mimo że rodzinę dotknęła tak ciężka choroba, rodzice starają się żyć normalnie. – Kiedy całe życie zaczyna kręcić się wokół choroby, ona potrafi ludzi zdominować. Trzeba umieć znaleźć takie miejsca, w których człowiek jest wolny. Z których można czerpać energię, by opiekować się dzieckiem. To między innymi spotkania z przyjaciółmi. Najważniejszym jednak z takich „miejsc” są randki małżeńskie – opowiada Roman. Jak przyjęli wiadomość o chorobie dziecka? – Na początku bagatelizowałem problem. Kiedy okazało się, że diagnoza jest niepodważalna, od razu wszedłem na etap pełnej akceptacji. Nie było buntu czy desperacji. Myślałem nad tym, co w tej sytuacji można zrobić. Jeżeli członek rodziny doświadcza takiej choroby, z którą trzeba żyć w dłuższym okresie, nie można do niej podchodzić jak do sprintu. Trzeba inaczej rozłożyć siły – tłumaczy Romek.

Uważa, że nawet wyjazdy do szpitala trzeba łączyć z ciekawymi doświadczeniami przeżywanymi w konkretnym mieście, tak aby wyjazd nie kojarzył się jedynie z cierpieniem. Justyna przeżywała to zupełnie inaczej. Przez pierwszy rok sprawdzali, czy dziecko nie jest chore na którąś z rzadkich śmiertelnych chorób. Jeździli od ośrodka do ośrodka. Poznawali ludzi z chorymi dziećmi. A kiedy dzwonili do nich po jakimś czasie, często okazywało się, że są oni już po pogrzebach swoich dzieci. Wtedy była prawdziwie zdruzgotana. Ponieważ miała dostęp do baz naukowych danych pubmed, czytała najnowsze artykuły specjalistyczne. Pisali do Japonii, do USA, odwołując się do konkretnych publikacji. I zawsze dostawali odpowiedzi. Kiedy ich treść przedstawiali lekarzom, ci pytali, kto w rodzinie skończył medycynę. – Był taki moment, że dopadło mnie zwątpienie. Okazało się, że będziemy mieli kolejne dziecko. Pojawiły się lęki. Sięgnęliśmy z żoną po listę naszych marzeń, którą kiedyś sporządziliśmy. W mojej na pierwszym miejscu była podróż do Argentyny. U Justyny był tam kurs tanga. Postanowiliśmy to połączyć. Wzięliśmy dzieci i pojechaliśmy. One były wciąż z nami. Zrobiliśmy to razem. Ale tanga się nie nauczyliśmy – wspomina Romek.

Siła z małżeństwa

– Bardzo wiele pomogła nam obecność rodziny i przyjaciół. Zawsze modlimy się razem. Doszliśmy do takiego etapu, że za chorobę Roberta jesteśmy w stanie dziękować – wyznaje ojciec chłopca. Rodzice podkreślają dzisiaj, że przeżyte doświadczenia nauczyły ich, jak czerpać siłę z małżeństwa i łączącej ich miłości. Postanowili, że chcą pomóc także innym parom w rozwoju relacji. – Opracowaliśmy warsztaty, które mają pomóc małżonkom w budowaniu przyjacielskiej więzi, sprzyjają polepszaniu komunikacji i nieustannemu zbliżaniu się męża i żony. Każde z nas do potrzeby dzielenia się doszło inaczej – mówi Justyna. – Kiedy urodził nam się trzeci synek, Leon, uczestniczyliśmy w kursie Alpha. Po pierwszym spotkaniu byłam oczarowana – opowiada.

Po ponad roku przerobili kurs Alpha dla małżeństw. Wraz z proboszczem zorganizowali go w parafii. Z czasem robili szkolenia z zakresu terapii małżeńskiej w Krakowie, w USA odbyli kurs dla terapeutów par i małżeństw, jeździli na rekolekcje i warsztaty. – To, co robimy, oparte jest na danych naukowych i własnym doświadczeniu – mówi Justyna. Prowadzą kursy w parafiach. Ostatnio – dwie serie w parafii Grzybno w diecezji pelplińskiej. – Nie robimy terapii. Nie leczymy głębokich zranień. Skupiamy się na pracy na mocnych stronach związku. Pokazujemy, co można zrobić, żeby było lepiej. Trochę jak u Chodakowskiej. Do niej nie idzie się z połamanymi nogami – mówi ze śmiechem Romek. Oprócz warsztatów dla małżeństw Justyna, we współpracy z gdyńską Fundacją „Adaptacja”, prowadzi grupy wsparcia dla rodziców wychowujących dzieci niepełnosprawne. Czy warsztaty naprawdę mogą pomóc małżeństwu w odnalezieniu siły i oparcia w zderzeniu z codziennymi przeciwnościami? – Chodzi o to, by zakochać się w drugiej osobie ponownie i poczuć te same motyle w brzuchu, które towarzyszyły pierwszym spotkaniom. Kiedy ludzie mówią, co jest w życiu najważniejsze, najczęściej na pierwszym miejscu stawiają rodzinę. Ale życie pokazuje, że dla małżonka często z tego życia pozostają jedynie ochłapy. Większość pochłania praca. Ludzie mówią, że „jakoś to będzie”, a reagują dopiero wówczas, gdy małżeństwo zaczyna im się sypać. A tak naprawdę być nie musi – zapewnia Romek.