Pięć lat Aniołów z Gdańska

Justyna Liptak

|

Gość Gdański 43/2019

publikacja 24.10.2019 00:00

– Ludzie reagowali przede wszystkim milczeniem, chociaż zdarzały się bolesne słowa, że właściwie lepiej, żebym poroniła, to szybciej się to wszystko skończy i strata będzie mniejsza – opowiada Martyna Czapiewska.

▼	Hospicyjny zespół prawie w komplecie. Od 2014 roku nieprzerwanie prowadzi całodobową opiekę we wszystkie dni tygodnia, towarzysząc dzieciom i ich bliskim w najpiękniejszych i najtrudniejszych chwilach. ▼ Hospicyjny zespół prawie w komplecie. Od 2014 roku nieprzerwanie prowadzi całodobową opiekę we wszystkie dni tygodnia, towarzysząc dzieciom i ich bliskim w najpiękniejszych i najtrudniejszych chwilach.
hospicjum pomorze dzieciom

Bogusia była drugim dzieckiem w rodzinie. Drugą, wyczekiwaną dziewczynką. W 13. tygodniu szczęście przyszłych rodziców zmąciła wiadomość o możliwej chorobie dziecka.

Anioły pełne miłości

– Wysyłano nas od lekarza do lekarza. Nikt nie mógł jednoznacznie powiedzieć, co widzi na monitorze. Lekarze nie wiedzieli, czy to są osobne wady, które można wyleczyć po urodzeniu, czy może choroba genetyczna – wspomina pani Martyna. Diagnoza przyszła dopiero po amniopunkcji. Czapiewscy usłyszeli, że jest to zespół Edwardsa i trzeba będzie rodzić przy hospicjum. Nie chodziło jednak o miejsce porodu, a o sztab ludzi, którzy opieką otoczą całą rodzinę, gdyż choroba Bogusi okazała się nieuleczalna. Trafili pod skrzydła Hospicjum Pomorze Dzieciom. Już na pierwszym spotkaniu dowiedzieli się, jakie mogą być scenariusze dotyczące porodu. – Omówiliśmy wszystko – jej śmierć w moim łonie, odejście zaraz po narodzinach, a także dalsze życie, gdyby urodziła się żywa. Czułam, że nareszcie mam wsparcie, że ktoś zauważył moje dziecko, że jest ono dla tych osób tak samo ważne jak dla mnie i męża – wspomina. Hospicjum zapewniło im również dodatkowe konsultacje z neonatologiem i ginekologiem. Rodzice mogli dokładnie wypytać o naturę choroby swojego dziecka. – Najbardziej zależało nam na uzyskaniu odpowiedzi na pytanie, czy decydując się na poród, skażemy ją na cierpienie. Odpowiedź brzmiała: „nie” – mówi pani Martyna. Dziewczynka urodziła się żywa. – Moja radość była ogromna, to był wulkan pozytywnych emocji, który udzielił się także personelowi szpitala. Pielęgniarki mówiły, że porodów z tą chorobą jest niewiele, bo rodzice nie decydują się na utrzymanie ciąży – wyjaśnia. W odczuciu pani Martyny to jest bardzo poważny problem dzisiejszego, pędzącego świata, który chce widzieć tylko to, co piękne, nienaganne – idealne. – Świat krzyczy, by chorych dzieci nie rodzić, bo i tak umrą. Przekonuje się kobiety, że to będzie dla nich zbyt duże obciążenie psychiczne i rzeczywiście dla niektórych pewnie tak jest. Ale są również takie, które czują, że dla swojego dziecka chcą walczyć – dodaje. Ona na walkę się zdecydowała, chociaż nie było łatwo. – Od lekarza usłyszałam, „że chyba nie chce pani rodzić dziecka, które umrze po godzinie”. Ale ja chciałam, zwłaszcza po tym, kiedy po raz pierwszy Bogusia się poruszyła, kiedy po raz pierwszy kopnęła i to z taką siłą, że aż popłakałam się ze szczęścia – opowiada matka. Żałuje, że pod opiekę Hospicjum Pomorze Dzieciom nie trafili z mężem wcześniej. – Oni bez oceniania uznali naszą córkę za ważną i wartościową. W końcu przyjęłam gratulacje, że zostanę mamą. Dostaliśmy siłę, by cieszyć się z bycia rodzicami, zamiast spuszczać głowę. Przestaliśmy skupiać się na tym, że zaraz nadejdzie koniec – wymienia. Zaprosili fotografa i tak w listopadzie, miesiąc przed porodem, powstało pierwsze zdjęcie pani Martyny w ciąży. Wybrali również imię dla dziewczynki, a nawet zaczęli planować chrzest św. Bogusia urodziła się 11 grudnia, po dwóch dobach rodzice zabrali ją do domu. Cały czas towarzyszyła im ekipa hospicjum. – W domu czekał na małą orszak hospicyjnych aniołów. Początkowo codziennie przyjeżdżała inna pielęgniarka, by cały personel mógł poznać Bogusię, a także nas. W tym hospicjum nikt nie jest anonimowy – mało ważny. W swojej opiece i trosce nikogo nie pomijają – mówi pani Martyna. Bogusia zmarła 28 stycznia 2017 roku, ale pomoc hospicjum dla rodziny pani Martyny się nie zakończyła. – Są nadal obecni w naszym życiu. Na zawsze będą częścią naszej rodziny – dodaje.

Cumy rzuć, żagle staw

Okręt pod banderą domowego Hospicjum Pomorze Dzieciom odbił od brzegu w listopadzie 2014 roku. Był to czas trwania umów wieloletnich ze świadczeniodawcami, które NFZ zawiera w ramach pediatrycznej opieki paliatywnej. Co oznacza, że płynęli bez wsparcia Narodowego Funduszu Zdrowia, zdani jedynie na wiatr w żagle w postaci ludzi o ogromnym sercu, którzy ich wspierali. Bardzo szybko otoczyli opieką ponad 20 rodzin w miejscowościach oddalonych od Trójmiasta o ponad 100 km. By zapewnić dalszą pomoc małym podopiecznym, co miesiąc musieli gromadzić 100 tys. zł. – Myśląc po ludzku, to przedsięwzięcie nie miało szans powodzenia. Ale był promil szansy, że się uda. Podjęliśmy to wyzwanie i mimo bardzo dużego kryzysu, kiedy zdawało się, że dotarliśmy do ściany, a okręt zaczyna tonąć, pojawiały się kolejne anioły i mogliśmy kontynuować nasz rejs – mówi Anna Jędrzejczyk, dyrektor medyczny Hospicjum Pomorze Dzieciom. Po heroicznej walce całego zespołu, wsparciu mieszkańców Pomorza i całego kraju udało się przetrwać hospicjum aż trzy lata do momentu uzyskania w 2017 roku finasowania z NFZ. W tym czasie świadczyli – nieprzerwanie – całodobową opiekę we wszystkie dni w tygodniu, towarzysząc dzieciom i ich bliskim w najpiękniejszych i najtrudniejszych chwilach. Wioleta Żywicka, pielęgniarka, która w zespole jest od początku, podkreśla, że hospicjum pozwala stawać się lepszym człowiekiem. – Nasze dzieci są małymi bohaterami. Uczą nas bezwarunkowej miłości, szacunku do życia i siebie nawzajem – mówi. Pani Wioleta od 25 lat pracuje z dziećmi. – Hospicjum domowe to zdecydowanie życie. Wiem, bo mam porównanie z OIOM-em, gdzie mali pacjenci odchodzą najczęściej samotni, bez rodziny. A w naszym hospicjum są otoczeni bliskim, są w swoim łóżku wśród znajomych bibelotów. To jest ogromny dar – wyjaśnia. Mimo wsparcia ze strony NFZ nadal miesięcznie muszą dozbierać kwotę 60 tys. zł. – Hospicjum to ludzie zakochani w życiu. Dla naszych małych podopiecznych warto podejmować każde wyzwanie – mówi A. Jędrzejczyk.

Bursztynowe serce

W tym roku hospicjum świętuje 5-lecie swojej działalności. W tym czasie udało się stworzyć m.in. hospicjum perinatalne Tulipani, rozszerzyć pomoc o program „Wsparcie po stracie” będący bezpłatnymi konsultacjami psychologicznymi oraz spotkaniami grup wsparcia dla osób w żałobie. – Widzimy, jak trudny jest to temat, najczęściej przemilczany. Żałoba to czas, kiedy uczymy się żyć na nowo na wszystkich płaszczyznach – społecznej, w pracy, w domu – już bez tej osoby, którą straciliśmy. To bardzo trudne doświadczenie, a dodatkowo obciążone ogromną tęsknotą i lawiną emocji – mówi Kamila Bubrowiecka, psycholog. Jednak wisienką na urodzinowym torcie jest najnowszy projekt – eMOCja. – Tworzymy Holistyczne Centrum Wsparcia po Stracie eMOCja. Zapewnimy wsparcie osobom w najtrudniejszym życiowym momencie: po stracie kogoś bliskiego albo dowiadującym się o nieuleczalnej chorobie – wyjaśnia Elwira Liegman, dyrektor projektu eMOCja. Będzie to również nowa siedziba dla Hospicjum Pomorze Dzieciom i Hospicjum Tulipani. – Wieloletnie doświadczenie całego zespołu hospicyjnego pokazało nam, że bardzo wielu ludzi potrzebuje pomocy w kwestii żałoby oraz w momencie, kiedy dowiadują się o śmiertelnej chorobie swojej lub bliskich. Nasz zespół to psychologowie, lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, którzy świetnie się uzupełniają, zapewniając najlepszą możliwą opiekę – dodaje E. Liegman. Nowy budynek pozwoli pomagać większej liczbie osób. Na blisko 500 m kw. znajdzie się pokój do terapii z dziećmi, pokoje do pracy z psychologami. Ich marzeniem było, by we foyer stanęło drzewo oliwkowe. – Mama mojej koleżanki kiedy była w Grecji, poszła do ogrodnika i opowiedziała o naszej inicjatywie. On bez zbędnych pytań zdecydował się przekazać nam dwa drzewka. Bo u nas tak już jest, że anioły pojawiają się w najbardziej nieoczekiwanych momentach – uśmiecha się E. Liegman. Serce eMOCji wykonane zostało z bursztynu przez Dorotę Cenecką i będzie umieszczone w centralnym miejscu nowej siedziby. Budynek znajduje się na ternie Stogów i wymaga generalnego remontu – jest to dawny komisariat policji. Udało się już zdobyć ponad połowę pieniędzy. Jednak nadal brakuje ok. 200 tys. zł. – Gdyby nie determinacja i wiara w to, co robimy, nie byłoby nas wcale. Jesteśmy otwarci na wszelką pomoc – od tej najmniejszej – jak zakup ramek do zdjęć, by podziękować naszym aniołom, po większe w postaci okien do eMOCji. Każda pomoc się liczy i jest ważna. Bo dobro rodzi dobro – mówi E. Liegman. •

Zgłoszenia i informacje Domowe Hospicjum Pomorze

Dzieciom i Hospicjum Perinatalne Tulipani – numer tel. 512 170 733 lub 512 170 227, poniedziałek–piątek w godz. 9–15. Program „Wsparcie po stracie” – numer tel. 512 170 661, poniedziałek–piątek w godz. 9–15. Każdy może również dołożyć swoją cegiełkę do eMOCji. Tytuł przelewu: Remont Holistyczne Centrum Wsparcia po Stracie Hospicjum Pomorze Dzieciom, nr konta: 33 1090 1098 0000 0001 2428 2268. Więcej informacji o działalności hospicjum i o tym, jak można pomóc na: pomorzedzieciom.pl oraz na facebookowym profilu: Hospicjum Pomorze Dzieciom.