Mukowiscydoza jest nieuleczalną, genetyczną chorobą, wyniszczającą organy wewnętrzne, zwłaszcza płuca i układ pokarmowy, które zatykane są przez gęsty, lepki śluz nadmiernie produkowany przez organizm. Stąd walka pani Marty, którą prowadzi z chorobą, nigdy nie była równa, ale przez wiele lat mogła funkcjonować w miarę "normalnie". Ukończyła liceum plastyczne, studiowała w Akademii Sztuk Pięknych, zakochała się w pisaniu ikon, z których jedną - kopię obrazu Matki Bożej Kazańskiej - wykonała i osobiście wręczyła św. Janowi Pawłowi II.

Bardzo lubiła aktywnie spędzać czas - chodziła po górach, jeździła konno i na rolkach. - Wszędzie było mnie pełno, ale tylko na chwilę, bo każdą większą aktywność przypłacałam pobytem w szpitalu. Ale tak bardzo, w tych "zdrowszych" momentach, chciałam nadrobić stracony czas... - tłumaczy.

W listopadzie ubiegłego roku pani Marta zachorowała na koronawirusa. Sam przebieg choroby nie był dla niej aż tak uciążliwy, jak związane z nim powikłania. - Odnoszę wrażenie, że COVID przyspieszył rozwój mukowiscydozy o jakieś 15 lat. Moje płuca zaczęły się zupełnie wyłączać, a każdy mój dzień został w całości podporządkowany chorobie - mówi.

Codzienność to ciągłe inhalacje, drenaże, dezynfekowanie sprzętu, przyjmowanie dużych ilości leków. To powoduje, że gdynianka nie ma praktycznie czasu dla siebie, bo każdy z zabiegów zajmuje wiele czasu i jest niesamowicie męczący dla organizmu. Popołudniowe zabiegi kończy około północy.

Ostatnio pojawiła się w życiu pani Marty nowa nadzieja. - Do tej pory chorobę leczyło się tylko objawowo, teraz jednak jest lek, który leczy przyczynę - uderza w uszkodzony gen - i jest dedykowany mojej mutacji chorobowej. Czytałam opinie pacjentów, którzy rozpoczęli kurację. To jakby czytać o cudzie, który do niedawna wydawał się nieosiągalny. Chorzy zaczynają lepiej oddychać, płuca nie wypełniają się śluzem, a trzustka podejmuje pracę - wyjaśnia pani Marta.

Lek nie jest, niestety, refundowany. Roczny koszt leczenia to niemal 1,4 mln zł. Pani Marta ma cichą nadzieję, że uda się tę kwotę uzbierać i będzie mogła wrócić do pisania ikon, a może nawet zacznie uprawiać jogging. - Ale wtedy będę musiała sobie sprawić buty do biegania. Byłoby wspaniale - uśmiecha się.

Martę Chrzan wesprzeć można TUTAJ.