Z prośbą o cud

Justyna Liptak

|

Gość Gdański 17/2021

publikacja 29.04.2021 00:00

– Czuję się jak pływak na środku oceanu, który nieustannie musi machać rękoma, by utrzymać się na powierzchni. Jeśli przestanę, utonę – mówi Marta Chrzan.

Gdynianka nie poddaje się. Wierzy, że napisze jeszcze  niejedną ikonę. Gdynianka nie poddaje się. Wierzy, że napisze jeszcze niejedną ikonę.
Archiwum Prywatne

Mieszkanka Gdyni od ponad 40 lat walczy z mukowiscydozą – nieuleczalną genetyczną chorobą, wyniszczającą organy wewnętrzne, zwłaszcza płuca i układ pokarmowy, które zatykane są przez gęsty, lepki śluz nadmiernie produkowany przez organizm. Ta walka nigdy nie była równa, ale przez wiele lat pani Marta mogła funkcjonować w miarę normalnie. Ukończyła liceum plastyczne, studiowała w Akademii Sztuk Pięknych, zakochała się w pisaniu ikon, z których jedną – kopię obrazu Matki Bożej Kazańskiej – wykonała i osobiście wręczyła św. Janowi Pawłowi II.

– Ikony były dla mnie zawsze bardzo ważne i nawet teraz, kiedy ich pisanie stało się dla mnie niemożliwe, w piwnicy czeka na mnie kilka desek – mówi. Pani Marta bardzo lubiła aktywnie spędzać czas – chodziła po górach, jeździła konno i na rolkach. – Wszędzie było mnie pełno, ale tylko na chwilę, bo każdą większą aktywność przypłacałam pobytem w szpitalu. Ale tak bardzo, w tych „zdrowszych” momentach, chciałam nadrobić stracony czas... – tłumaczy. W listopadzie ubiegłego roku pani Marta zachorowała na COVID-19. Sam przebieg choroby nie był dla niej aż tak uciążliwy jak związane z nim powikłania. – Odnoszę wrażenie, że covid przyspieszył rozwój mukowiscydozy o jakieś 15 lat. Moje płuca zaczęły się zupełnie wyłączać, a każdy mój dzień został w całości podporządkowany chorobie – mówi.

Codzienność to ciągłe inhalacje, drenaże, dezynfekowanie sprzętu, przyjmowanie dużych ilości leków. To powoduje, że gdynianka nie ma praktycznie czasu dla siebie, bo każdy z zabiegów zajmuje wiele czasu i jest niesamowicie męczący dla organizmu. – Takim diamentem w tym moim rozkładzie dnia jest czas na krótki spacer z psem, ale i wtedy jestem ograniczona siłami oraz baterią przenośnego koncentratora tlenu, bez którego nie mogłabym wyjść – wyjaśnia. Popołudniowe zabiegi kończy około północy. – Czasami brakuje mi na nie sił, ale nie mogę odpuścić ani jednej serii, bo konsekwencje będą katastrofalne – zacznę się jeszcze bardziej dusić. Czuję się jak pływak na środku oceanu, który nieustannie musi machać rękoma, by utrzymać się na powierzchni. Pojawiają się wokół mnie łódki z ludźmi, którzy mnie motywują i wspierają, a ja muszę płynąć, czekając z nadzieją na tratwę ratunkową z lekiem – opisuje. Ostatnio taka nadzieja pojawiła się w życiu pani Marty.

– Do tej pory chorobę leczyło się tylko objawowo, teraz jednak jest lek, który leczy przyczynę – uderza w uszkodzony gen – i jest dedykowany mojej mutacji chorobowej. Czytałam opinie pacjentów, którzy rozpoczęli kurację. To jakby czytać o cudzie, który do niedawna wydawał się nieosiągalny. Chorzy zaczynają lepiej oddychać, płuca nie wypełniają się śluzem, a trzustka podejmuje pracę – wyjaśnia pani Marta. Lek nie jest, niestety, refundowany. Roczny koszt leczenia to niemal 1,4 mln zł. Pani Marta ma cichą nadzieję, że uda się tę kwotę uzbierać i będzie mogła wrócić do pisania ikon, a może nawet zacznie uprawiać jogging. – Ale wtedy będę musiała sobie sprawić buty do biegania. Byłoby wspaniale – uśmiecha się. Martę Chrzan w walce z mukowiscydozą wesprzeć można za pośrednictwem Fundacji „Siepomaga”, wchodząc na stronę siepomaga.pl i wyszukując zbiórkę na jej imię i nazwisko. O sytuacji pani Marty na bieżąco można przeczytać na jej profilu facebookowym. Wystarczy wpisać frazę: MartaDeltaF508.