Anna, Agnieszka i Piotr to dziś dorośli ludzie (51, 40 i 37 lat), którzy od narodzin zmagają się z niezwykle rzadkim schorzeniem. Chorują na ARSACS (autosomalna recesywna spastyczna ataksja Charlevoix-Saguenay). Jest to neurologiczna choroba, która występuje tylko u osób z regionu Saguenay i Charlevoix w Kanadzie, a także u ludzi, których przodkowie pochodzili z tych regionów. - W Polsce choruje na nią pięć osób, z czego cztery w naszej rodzinie. Okazało się, że nasi rodzice mieli przodków z tego rejonu Kanady i oboje mieli gen, który spowodował wystąpienie choroby u dzieci. ARSACS mają trzy moje siostry i brat - mówi Karolina Frelich, jedna z rodzeństwa wolna od choroby.

Od dzieciństwa rodzeństwo miało problemy z równowagą i utrzymaniem prawidłowego chodu. - Początkowo wszyscy tłumaczyli to niezdarnością i nieuwagą mojego rodzeństwa. Dopiero kilka lat temu zostali prawidłowo zdiagnozowani. Z biegiem lat ich stan zdrowia stopniowo się pogarszał. Dziś są osobami całkowicie zależnymi od innych - dodaje pani Karolina.

Sytuacja mieszkaniowa trójki rodzeństwa jest dramatyczna. Mieszkanie na gdyńskim Obłużu, w którym są wraz z 74-letnią mamą, nie nadaje się do zamieszkania przez osoby niepełnosprawne. Lokal znajduje się na pierwszym piętrze w bloku wielorodzinnym, a budynek nie ma windy. - To są bardzo odważni ludzie, którzy chcą żyć i zmagać się ze swoją chorobą, ale w tych warunkach mieszkaniowych są więźniami w swoich pokojach. Spędzają całe dnie w łóżkach. Poruszanie się na wózkach inwalidzkich po domu jest niemożliwe z powodu braku miejsca i zbyt wąskich futryn. Szczególnie łazienka jest niedostosowana do ich potrzeb. Nie mogą do niej dotrzeć i umyć się w niej - mówi siostra rodzeństwa.

W ostatnich tygodniach rodzina podjęła trudną decyzję. "Chcemy sprzedać nasze dotychczasowe mieszkanie i szukamy na nie kupca. (...) kupujemy inne, została już podpisana umowa przedwstępna. Jest niewiele większe, w tej samej dzielnicy, ale na parterze, z małym ogrodem, co daje możliwość zbudowania rampy dla wózków inwalidzkich" - piszą niepełnosprawni w ogłoszeniu.

Nowe mieszkanie będzie musiało być dostosowane do ich potrzeb, a to wiąże się z kapitalnym remontem i pozbyciem się barier architektonicznych. To wszystko wymaga ogromnych kosztów finansowych, które oszacowano na 200 tys. zł.

Rodzina chorych na ARSACS gdynian serdecznie prosi o wsparcie. - Póki jeszcze możemy, chcemy zawalczyć o choćby odrobinę samodzielności. Niestety, w takich warunkach, w jakich żyjemy, jest to po prostu niemożliwe - dodają niepełnosprawni.

Finalizację umowy zakupu zaplanowano na październik. Rodzinę można wesprzeć przez portal pomocowy TUTAJ

Więcej o zbiórce rodzeństwa w numerze 31. "Gościa Gdańskiego" na 7 sierpnia.