Zbierają na swoje "M"
Troje rodzeństwa, niepełnosprawnych i dotkniętych ultrarzadką chorobą, chce zamieszkać w godnych warunkach. Własne lokum jest w zasięgu ręki, ale brakuje pieniędzy na jego zakup. Można ich wesprzeć w spełnieniu marzenia.
Anna, Agnieszka i Piotr to dziś dorośli ludzie (51, 40 i 37 lat), którzy od narodzin zmagają się z niezwykle rzadkim schorzeniem. Chorują na ARSACS (autosomalna recesywna spastyczna ataksja Charlevoix-Saguenay). Jest to neurologiczna choroba, która występuje tylko u osób z regionu Saguenay i Charlevoix w Kanadzie, a także u ludzi, których przodkowie pochodzili z tych regionów. – W Polsce choruje na nią pięć osób, z czego cztery w naszej rodzinie. Okazało się, że nasi rodzice mieli przodków z tego rejonu Kanady i oboje mieli gen, który spowodował wystąpienie choroby u dzieci. ARSACS mają trzy moje siostry i brat – mówi Karolina Frelich, jedyna z rodzeństwa wolna od choroby.
To dla nas sygnał, że cenisz rzetelne dziennikarstwo jakościowe. Czytaj, oglądaj i słuchaj nas bez ograniczeń.
W subskrypcji otrzymujesz
- Nieograniczony dostęp do:
- wszystkich wydań on-line tygodnika „Gość Niedzielny”
- wszystkich wydań on-line on-line magazynu „Gość Extra”
- wszystkich wydań on-line magazynu „Historia Kościoła”
- wszystkich wydań on-line miesięcznika „Mały Gość Niedzielny”
- wszystkich płatnych treści publikowanych w portalu gosc.pl.
- brak reklam na stronach;
- Niespodzianki od redakcji.
-
Władysław Kosiniak-Kamysz: Jesteśmy przygotowani na każdą ewentualność O problemach z Funduszem Kościelnym, ograniczaniu praw ludzi wierzących i gotowości do wojny z Rosją mówi wicepremier i minister obrony narodowej Władysław Kosiniak-Kamysz.
-
Św. Andrzej Bobola i jego oryginalny styl „autopromocji” Jak to możliwe, że ktoś, o kim pamięć całkiem zaginęła, jest dziś patronem Polski?
-
Bp Ważny o diecezji sosnowieckiej: „Nie ma co mówić o rozbiorze” O diecezji sosnowieckiej z perspektywy wewnętrznej mówi jej nowy pasterz bp Artur Ważny.
