- Bardzo pomaga nam wiara. Daje nadzieję. Wiemy, że nie powstrzymamy choroby, ale nawet jeśli nasz stan się pogorszy, chcemy być aktywni, na tyle na ile możemy - mówią Tomek i Paweł Szymańscy.
Obaj cierpią na zanik mięśni. - To nieuleczalna choroba genetyczna, która postępuje bardzo szybko. Paweł, kiedy zaczynał naukę w szkole podstawowej, zgłaszał się do odpowiedzi, rzucał piłką, samodzielnie odrabiał lekcje. Teraz nie jest w stanie nawet sam się podrapać czy zjeść kanapki - wyjaśniają Jarosław i Agata Szymańscy, rodzice chłopców.
Tomek i Paweł przyznają, że zainteresowanie sportem napędza ich do działania. Od lat jeżdżą razem na żużel, piłkę nożną i koszykówkę. Ich ulubioną drużyną jest FC Barcelona. 20 lipca na PGE Arenie odbędzie się towarzyski mecz piłkarski, w którym Lechia zmierzy się z katalońską potęgą. Chłopcy marzą o spotkaniu z zawodnikami obu drużyn.
Obaj oddychają przy pomocy respiratorów. Bateria urządzenia, którego używa Paweł, wystarcza zaledwie na dwie godziny. - To bardzo utrudnia jakiekolwiek wyjście, jednak póki co nie stać nas na inny sprzęt - tłumaczy pani Agata. - Nie poddamy się. Pragniemy, żeby nasi synowie czerpali z życia jak najwięcej - mówi pan Jarosław. Jednak każde wyjście z domu jest ogromnym przedsięwzięciem, którego realizacja często jest niemożliwa bez pomocy z zewnątrz.
Chłopcy wymagają opieki 24 godziny na dobę. Trzeba ich przebierać, karmić, zdejmować i wkładać na wózek, pomagać w toalecie. - W nocy wstaję kilkanaście razy, żeby przekręcić ich na łóżku, bo sami przecież sobie nie poradzą - wyjaśnia pan Jarosław. - Każda najprostsza czynność wymaga naszej interwencji. Poza tym cierpią ze względu na skurcze oraz ostre bóle. Mimo to nigdy się nie skarżą - uzupełnia pani Agata.
Tomek jeszcze w lutym 2013 r. sam korzystał z internetu. Dzisiaj nie jest w stanie ruszyć palcem. Państwo Szymańscy chcą kupić synowi specjalne urządzenie do obsługi komputera za pomocą ruchów gałek ocznych. To koszt blisko 20 tys. złotych. W zbiórkę potrzebnych pieniędzy włączyli się m.in. ks. Mieczysław Pikor, proboszcz kościoła pw. św. Judy Tadeusza, działające przy parafii Szkolne Koło Caritas, a także nauczyciele ze Szkoły Podstawowej nr 85 w Gdańsku-Jasieniu. Pieniędzy wciąż brakuje.
- Jesteśmy pogodzeni ze swoją chorobą, ale jednocześnie mamy swoje pasje, marzenia, które pragniemy realizować - mówi Paweł.
Jeśli chcesz pomóc, wyślij dowolną kwotę na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” Bank BPH S.A. 15106000760000331000182615 z dopiskiem „Dla Tomka Szymańskiego”.
Więcej na temat rodziny Szymańskich w 26. numerze "Gościa Niedzielnego".