Nasze dzieci to nie przedmioty

Gehenna pracowników i podopiecznych domowego Hospicjum Pomorze Dzieciom rozpoczęła się tydzień przed świętami Bożego Narodzenia, kiedy to jasne stało się że NFZ nie udzieli finansowego wsparcia placówce. Swoją działalność domowe Hospicjum Pomorze Dzieciom rozpoczęło w listopadzie 2014r. Przez ten czas objęło opieką 26 rodzin terminalnie chorych dzieci w miejscowościach oddalonych od Trójmiasta o ponad 100 km. Teraz walczą o każdy dodatkowy dzień działalności, żeby podopieczni nie zostali bez pomocy.

Rodzice są przerażeni faktem, że mogliby stracić wsparcie ze strony hospicjum, bo przecież jak sami mówią: „nasze dzieci to nie meble, które można w każdym momencie przestawić w inne miejsce". – Nie mogliśmy stanąć do konkursu na przyznanie świadczeń z zakresu opieki paliatywnej, bo w czasie, kiedy się odbywał (marzec 2014 r.), nasza placówka jeszcze nie funkcjonowała – wyjaśnia Anna Jędrzejczyk, dyrektor medyczny Hospicjum Pomorze Dzieciom. Nie oznacza to jednak, że nie kontaktowali się z NFZ w sprawie przyznania świadczeń, które na ten rodzaj działalności są gwarantowane. – Rozmowy z dyrekcją pomorskiego oddziału NFZ prowadziliśmy od początku 2015 r., jednak bez skutku – dodaje A. Jędrzejczyk.

Przez rok hospicjum działało w oparciu o darczyńców. Głównym patronem merytorycznym jest Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, które uzależniło dalszą pomoc od umowy z NFZ. – To zrozumiałe, bo nie może być tak, żeby hospicjum w 100 proc. było utrzymywane z pieniędzy darczyńców, a NFZ się temu przyglądał – mówi dyrektor medyczny. Miesięczny koszt utrzymania hospicjum to od ok. 80 do 100 tys. zł. – NFZ i tak pokrywa tylko 35 proc. tej kwoty, z resztą musimy uporać się sami, a jest to tym bardziej uporczywe, że dopiero po 2 latach działalności będziemy mogli ubiegać się o 1 proc. podatku – dodaje dyrektor medyczny. A. Jędrzejczyk ostro reaguje na słowa rzecznika NFZ, który sugeruje, że jedynym wyjściem z tej sytuacji jest przekazanie dzieci pod opiekę innych trójmiejskich hospicjów. – Nasi podopieczni to nie przedmioty i będziemy z nimi tak długo, jak wystarczy nam sił i środków – mówi.

Pani Sylwia jest matką bliźniaków, Dawida i Daniela, którzy pozostają pod opieką Hospicjum Pomorze Dzieciom, ale nie są to jej jedyne dzieci. Emilka i Damian, kiedy mama kursowała między szpitalami, czekały w domu. – To był jakiś koszmar, bo kiedy jednemu bliźniakowi się polepszało drugi zaczynał chorować. Takim sposobem ciągle byłam w trasie. Między szpitalami w Miastku i Gdańsku, a wieczorem powrót do domu – wspomina pani Sylwia. Rodzina mieszka w Kołczygłowach ponad 100 km od Trójmiasta. Pani Sylwia o możliwości pomocy ze strony Hospicjum Pomorze Dzieciom dowiedziała się od koleżanki. – My nie czekaliśmy na hospicjum, hospicjum czekało na nas. Bo po kolejnym powrocie ze szpitala, w domu czekał na mnie hospicyjny personel. To była ulga, że nareszcie nie jestem z tym wszystkim sama, że może uda się nam żyć normalnie, mimo choroby synów – mówi pani Sylwia.

To, co utkwiło jej w pamięci najmocniej to fakt, że dostała numer telefonu, pod który mogła dzwonić o każdej porze. Z tej możliwości skorzystała już w pierwszej dobie. – Pierwszy raz od bardzo dawna poczułam się bezpiecznie, bo mogłam liczyć na pomoc. Ile razy było tak, że w nocy przyjeżdżał do nas lekarz. Teraz nie wyobrażam sobie życia bez tego wsparcia, tak samo jak nie wyobrażam sobie powrotu chłopców do szpitala, bo od kiedy są w domu nawet nie chorują tak jak dawniej. Infekcje i zapalenie płuc odeszły do lamusa – mówi pani Sylwia. Kobieta, kiedy dowiedziała się że hospicyjna pomoc może się zakończyć była wstrząśnięta. – Ci, którzy podejmują decyzję o naszym życiu, powinni sami nas odwiedzić. Może wtedy zrozumieliby, że moje dzieci najlepiej czują się w domu, gdzie dzięki pomocy hospicjum, które wypożyczyło nam sprzęt medyczny mogę się synami opiekować w zaciszu własnego mieszkania – podkreśla pani Sylwia.

Dla matki najważniejszy jest fakt, że pobyt w domu to dla bliźniaków komfortowa sytuacja. – Jestem pewna, że lekarze i pielęgniarki w szpitalu starali się zapewnić im jak najlepszą opiekę. Jednak widzę, że chłopcy i tak najlepiej czują się w domu. Tutaj mogę im włączyć muzykę, którą lubią i nie ma białych ścian, na które reagują wręcz paniką. Doskonale znają osoby, które przyjeżdżają do nich na wizytę, a to zaoszczędza im wiele stresu, bo np. Daniel nie lubi, kiedy w jego otoczeniu znajdują się obcy ludzie – boi się ich – wyjaśnia matka. Hospicjum to kompleksowa opieka – lekarzy, pielęgniarek, rehabilitanta, a także psychologa. Pani Sylwia nie dopuszcza do myśli, że to wszystko, co przynosi tyle dobra jej bliźniakom mogłoby zniknąć. – Znam innych rodziców i ich dzieci. Hospicjum jest moją rodziną, tutaj nikt, nie traktuje mojego dziecka przedmiotowo. Nie wyobrażam sobie, że Daniel i Dawid odchodzą w szpitalnych murach, beze mnie, samotnie, bo bym sobie tego w życiu nie wybaczyła – mówi łamiącym się głosem matka.

W czasie ponad rocznej działalności odeszło sześcioro podopiecznych hospicjum. – W naszej pracy odejście dziecka nie jest zawodową porażką, bo dbamy, aby nasi podopieczni swoje ostatnie chwile spędzili bez bólu, wśród ludzi i miejsc, które znają i kochają – mówi Magdalena Markiewicz, pielęgniarka z hospicjum. Lenka zmarła w październiku i chociaż dziewczynki już nie ma, Iwona Trapp, matka nadal może liczyć na wsparcie ze strony hospicjum. – Lenka odeszła kilka miesięcy temu, więc my nadal borykamy się z żałobą. Bardzo pomaga mi hospicyjny psycholog, a także pani Magda, która opiekowała się małą. Z nią mogę porozmawiać – powspominać, bo zarówno lekarz jak i pielęgniarki doskonale znali moje dziecko, gdyż zawsze mieli czas, żeby nas wysłuchać – dodaje pani Iwona. Lenka odeszła w domu. – Nie bała się, bo mogłam przy niej być, trzymać za rękę, a tak pewnie czekał by ją jakiś OIOM – mówi ze łzami w oczach matka.

Obecnie wsparcia domowemu Hospicjum Pomorze Dzieciom udzielać można przez wpłaty na konto: 33 1090 1098 0000 0001 2428 2268 (Bank Zachodni WBK). Więcej informacji o działalności hospicjum na: pomorzedzieciom.pl