Nowy numer 41/2019 Archiwum

Walczą o każdy oddech

W Gdańsku powstał kolejny "Motyli ogród", tym razem na terenie Szpitala Dziecięcego przy ul. Polanki. Mieści się tam siedziba Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku.

Ta nieuleczalna, genetyczna choroba, która wyniszcza organy wewnętrzne, zwłaszcza płuca i układ pokarmowy, na tyle, że chorzy mają często tak zapchane przez gęsty, lepki śluz płuca, że oddychają jakby przez słomkę. Mają również duże problemy z trawieniem pokarmu.

Mukowiscydoza wymaga stałej opieki - codziennych wielogodzinnych inhalacji, czasochłonnej rehabilitacji oddechowej, wielokrotnych hospitalizacji w ciągu roku, a także ogromnych kosztów leczenia.

- Staramy się walczyć o refundację leków niezbędnych do prawidłowego funkcjonowania, możliwości codziennej, profesjonalnej fizjoterapii oddechowej, jak najszybszego przeszczepu organów, gdy stan zdrowia pacjentów się pogarsza, zabiegamy o projekty zapewniające wsparcie psychologiczne, prawne i socjalne dla rodzin, a także o dofinansowanie zakupu leków, inhalatorów, koncentratorów tlenu, sprzętu rehabilitacyjnego, opieki w okresie okołoprzeszczepowym i innych bieżących potrzebach - wylicza Aneta Puszko, dyrektor Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku.

Istnieje ponad 2 tys. mutacji choroby i każdy pacjent przeżywa ją trochę inaczej, dlatego wciąż potrzeba podnoszenia wiedzy lekarzy i rehabilitantów, którzy opiekują się chorymi. Do tego dochodzi osamotnienie w walce, bo chorzy nie mogą się ze sobą spotykać z powodu dużego niebezpieczeństwa zakażeń krzyżowych.

- Naszym ogromnym marzeniem jest stworzenie w Polsce Północnej ośrodka kompleksowego leczenia, spełniającego europejskie standardy diagnozowania i leczenia mukowiscydozy, które zapewnią odpowiednie, izolatkowe i sterylne warunki mające realne przełożenie na jakość i długość życia naszych chorych - dla dzieci i dorosłych - mówi dyrektor.

A. Puszko zachęca do wsparcia działań placówki, która mieści się na terenie Szpitala Dziecięcego przy ul. Polanki. - Na stronie internetowej towarzystwa znajdują się wszelkie informacje o metodach wsparcia - od możliwości przekazania 1 proc. podatku, po włączenie się w naszą urodzinową akcję i przygotowanie drobnego upominku dla naszych podopiecznych, bo każdy rok jest zwycięstwem w walce z chorobą - mówi dyrektor.

Więcej o działaniach Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku w 39. numerze "Gościa Gdańskiego" na 1 października.

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Zobacz także

Komentowanie dostępne jest tylko dla .

Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

Zamieszczone przez internautów komentarze są prywatnymi opiniami ich autorów i nie odzwierciedlają poglądów redakcji

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama