Nowy numer 41/2019 Archiwum

MUKOwaleczni czekają

– Tej choroby nie widać – niszczy naszych pacjentów od środka – mówi Aneta Puszko.

Roch ma niecały rok. Mimo że urodził się miesiąc przed terminem, dostał 10/10 w skali Apgar. Nic nie wskazywało na to, że kilka tygodni później w szpitalnej sali rodzina usłyszy: „Państwa syn jest chory na mukowiscydozę”. – Nasze życie zmieniło się diametralnie. Przeprowadziliśmy się do Gdańska, by Roch mógł zostać objęty najlepszą opieką lekarzy specjalistów jedynej w Polsce Północnej Poradni Leczenia Mukowiscydozy i Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku. Rozpoczęliśmy tym samym naszą codzienną walkę o każdy jego oddech – mówi pani Ola, mama dziecka.

Każdego dnia wykonują czasochłonne inhalacje, fizjoterapię oddechową, podają leki, antybiotyki, witaminy, enzymy trawienne, przygotowują wysokokaloryczne posiłki, jeżdżą do lekarzy i fizjoterapeuty, robią wiele badań, a także szkolą się, by móc coraz lepiej zajmować się synem. – Roch na pierwszy rzut oka nie wygląda na chore dziecko – jest normalnie rozwijającym się, mądrym, ciekawskim maluchem. Ale mukowiscydoza nie śpi i codziennie pokazuje swoje ciemne oblicze – utrudnia i przedłuża każdą infekcję, zalewając płuca synka gęstym śluzem, który jest bardzo trudny do usunięcia. Do tego dochodzą problemy z niewydolnością trzustki oraz otłuszczoną wątrobą – do każdego posiłku musi zażywać enzymy trawienne, by móc przybierać na wadze i przyswajać witaminy. Choroba izoluje także Rocha od miejsc publicznych w okresie infekcyjnym – tłumaczy matka. Dodaje, że mukowiscydoza jest na tyle nieprzewidywalna, że starają się nie planować z dużym wyprzedzeniem i cieszyć się dniem dzisiejszym. – Gdyby ktoś zapytał nas o to, jakie mamy marzenia, to życzylibyśmy sobie oglądać, jak Roch staje się dorosły, zakłada własną rodzinę, ma dzieci, a potem wnuki, może żyć do późnej starości – mówi ze wzruszeniem.

Dla wielu młodych zbliżający się Dzień Dziecka to czas zabawy oraz spotkań z rówieśnikami. Niestety, nie dla chorych na mukowiscydozę. – Nie możemy zorganizować im wspólnego balu, bo nie mogą spotkać się we własnym gronie ze względu na ryzyko zakażeń krzyżowych, a chcemy zrobić wszystko, by nadchodzące święto było dla nich chwilą radości w trudnej codzienności walki o oddech i życie – podkreśla Aneta Puszko, dyrektor Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku. – Nasze towarzystwo obejmuje obecnie swoją opieką 175 osób z całego Pomorza, z czego 105 to dzieci i młodzież przed 18. rokiem życia. Wielu z naszych podopiecznych, z uwagi na wysokie koszty leczenia i rehabilitacji, które są priorytetem w budżecie rodziny, prowadzi bardzo skromne, wręcz ubogie życie i wszelkie wsparcie będzie dla nich wielką radością – dodaje dyrektor.

Stąd pomysł na akcję „MUKOwaleczni Dzieciom!”, w którą włączyć może się każdy. – Ma ona dwa wymiary. Z jednej strony – edukacyjny, bo społeczeństwo ma okazję dowiedzieć się, czym jest mukowiscydoza, a z drugiej daje możliwość zrobienia czegoś pozytywnego i dobrego dla innych – wyjaśnia Małgorzata Cieślak, koordynator projektu. Akcja dotyczy najmłodszych podopiecznych towarzystwa, a polega na przygotowaniu paczki – prezentu, którą dostarczyć można osobiście do siedziby towarzystwa w Gdańsku bądź wysyłać pocztą. Dobrym pomysłem na podarunek są nowe gry karciane, planszowe i komputerowe, zabawki, nowe książki, dobre filmy, przybory szkolne, materiały plastyczne, sprzęt sportowy niezbędny w rehabilitacji, np. piłki z uszami, taśmy, skakanki, trampoliny, piłki do gier zespołowych, a także kosmetyki, karnety wejściowe do kina, teatru oraz sfinansowanie nauki języków, gry na instrumentach czy jazdy konnej. – Bardzo potrzebne są również środki dezynfekcyjne, m.in. żele w płynie, chusteczki dezynfekujące, rękawiczki jednorazowe, maseczki medyczne, smakowitości kaloryczne i preparaty wspomagające trawienie – nutridrinki, enzymy trawienne, czekolada, orzechy, suszone owoce, a także osprzęt do inhalatorów – wylicza A. Puszko.

Kamil ma 14 lat. W szpitalu przebywa często i traktuje go jak drugi dom. Jest bardzo otwarty na nowe znajomości i szybko nawiązuje kontakt. – Z innymi chorymi szybko się zaprzyjaźniam, ale to trudna przyjaźń, ponieważ musimy zachować odległość – wyjaśnia. Kamil ma ogromne marzenie, które czeka na realizację. – Chciałbym się spotkać z Robertem Lewandowskim i zagrać z nim w piłkę, dostać koszulkę z autografem i bilety na mecz. Bo zawsze marzyłem, żeby zostać piłkarzem, ale przez chorobę nie mogę – tłumaczy. Paczki z okazji Dnia Dziecka już spływają do towarzystwa. – Dla naszych podopiecznych jest to sygnał, że są ludzie, którzy im kibicują. To daje siłę – mówi M. Cieślak.

Możesz pomóc

Osoby chcące włączyć się w akcję proszone są o kontakt: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oddział w Gdańsku, ul. Polanki 119, budynek nr 5, tel. 793 174 769.

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Zobacz także

Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

Zamieszczone przez internautów komentarze są prywatnymi opiniami ich autorów i nie odzwierciedlają poglądów redakcji

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama