Nowy numer 39/2020 Archiwum

Ci, którzy nie chodzili, tańczą

– Fazy naszej choroby można podzielić na „on” i „off”. Czasami przerwy między nimi trwają kilka tygodni. Innym razem kumulują się w ciągu jednego dnia – mówi dr Urszula Wyrwińska.

W Gdańsku-Oliwie zawiązało się stowarzyszenie dla osób z chorobą Parkinsona i chorobami zwyrodnieniowymi mózgu oraz dla ich opiekunów – Park On. Inicjatywa powstała dzięki Urszuli Wyrwińskiej, która chciała znaleźć miejsce dla osób borykających się z tą samą ciężką i nieuleczalną chorobą. Nie znalazła. Postanowiła więc taką przestrzeń stworzyć.

Pozytywne nastawienie

Początkowo dr Wyrwińska, prezes Park On, założyła facebookową grupę Przytulić Parkinsona. – Okazało się, że osób, które szukają wsparcia, jest bardzo dużo. Zaczęli dołączać ludzie z całej Polski. Otrzymywałam też zaproszenia do innych grup o tej samej tematyce – wyjaśnia. Poznani ludzie pełni byli pozytywnego nastawienia, motywacji, czynnie uczestniczyli w życiu. Dr Wyrwińska podkreśla, że choroba Parkinsona to schorzenie, które dotyka coraz większą liczbę osób. Wśród ludzi powyżej 65. roku życia choruje 1 proc., liczba ta rośnie do 5 proc. w grupie osób 85 plus. Zachorować mogą jednak i młodsi. – Byłam przed pięćdziesiątką, kiedy zaczęły się objawy – wspomina U. Wyrwińska. Przez dwa lata czekała na diagnozę, która przyniosła mieszane uczucia. – Z jednej strony to ulga, z drugiej przerażenie. Wsparła mnie rodzina. Mąż powiedział: „Ula, nie martw się. Są takie choroby, które trzeba pokochać, a my tę pokochamy razem z tobą” – wspomina. Urszula Wyrwińska jest lekarzem pediatrą. To jedna z historii − młodego, ciężko chorego chłopca, Mikołaja Świeczkowskiego − była dla niej motorem do rozpoczęcia działań. – Rodzice Mikołaja, który odszedł w zeszłym roku, bardzo mocno zaangażowali się w pomoc dzieciom z niepełnosprawnościami. Nie poddali się w walce o syna, a tym samym pomogli wielu rodzinom, które również walczyły i walczą o swoje pociechy. To była dla mnie ogromna inspiracja, by podjąć działanie na rzecz osób chorych na Parkinsona – wyjaśnia. Tak powstało stowarzyszenie Park On, które działalność rozpoczęło w połowie zeszłego roku.

Świadomość i odskocznia

Elżbieta Jędraszko pierwszą diagnozę postawiła sobie sama. Było to w połowie 2012 roku. – W mojej rodzinie chorowała mama, tata i dziadek, dlatego kiedy pojawiły się pierwsze objawy, byłam prawie pewna, że to parkinson – mówi. Diagnozę potwierdził neurolog. – Ani mnie ona nie zdruzgotała, ani nie przybiła. Wiedziałam, co mnie czeka, byłam z tą chorobą oswojona. Dlatego kiedy dostałam leki, jeszcze przez dwa lata pracowałam, czułam się na siłach – wspomina. O Park On dowiedziała się pocztą pantoflową od znajomej, z którą wcześniej spotykała się na zajęciach gimnastycznych. – Dojazdy na Orunię, gdzie ćwiczyłyśmy, były dla mnie uciążliwe, gdyż od prawie 50 lat mieszkam w Oliwie. Więc kiedy usłyszałam, że tak blisko powstaje nowa inicjatywa, bardzo chciałam się w nią włączyć – wyjaśnia. I udało się. – Społeczna świadomość o naszej chorobie jest żadna, czasami spotykamy się z niezrozumieniem, bo nasze ruchy są mniej płynne – wolniejsze. Park On to dla nas okazja, by intensywnie i kreatywnie spędzić czas wśród osób życzliwych, otwartych – mówi pani Elżbieta. – Pierwszy sygnał o tym, że mogę być chory, otrzymałem od okulistki, u której przechodziłem badania okresowe. Lekarka zwróciła uwagę na moje spowolnione ruchy i odbiegającą od normy wymowę – wspomina Zbigniew Ożóg. Otrzymał listę przychodni neurologicznych, gdzie mógł się zgłosić. – Miałem wówczas 63 lata i tylko rok do emerytury – wspomina. Na badanie zdecydował się jednak wcześniej, gdyż objawy coraz bardziej przeszkadzały mu w pracy zawodowej. – W rodzinie nikt na parkinsona nie chorował, dlatego po diagnozie zacząłem dużo na ten temat czytać. Chciałem wiedzieć, jak będzie wyglądać moje dalsze życie – wyjaśnia. Pan Zbigniew przestrzega przed zbytnim stresem w życiu. – Lekarze coraz częściej mówią o tym, że wiele schorzeń zapoczątkowuje stres. Dlatego warto znaleźć odskocznię i nauczyć się życia w mniejszym biegu – podpowiada. Park On przyniósł mu chwilę wytchnienia. Pan Zbigniew chętnie korzysta z gimnastyki, a także wymienia spostrzeżenia i uwagi z innymi członkami stowarzyszenia. – Takie spotkania wiele dają. Można podpytać o lekarzy, leki, wymienić się doświadczeniem, co robić, by poprawić swój stan zdrowia – podkreśla. Poza działaniem w Park On jest szczęśliwym dziadkiem czworga wnucząt i zapalonym majsterkowiczem, optymistą, człowiekiem wdzięcznym za wspaniałą rodzinę.

Hamulce inne niż leki

Dr Wyrwińska podkreśla, że podstawą terapii pozostaje leczenie farmakologiczne, nadal jednak jest to tylko postępowanie objawowe. Dlatego Park On proponuje też inne działania hamujące rozwój schorzenia, w realny sposób spowalniające jego postęp. – Są to zajęcia arteterapii, choreoterapii, gimnastyki czy warsztaty dietetyczne. Ponadto zajęcia neurologopedyczne i neuropsychologiczne – wylicza U. Wyrwińska. Osobom chorym towarzyszą m.in. zaburzenia ruchu, równowagi, mowy, widzenia, połykania, pamięci, spowolnienie, niemożność wykonywania kilku rzeczy na raz, a także tzw. stany zamrożenia. Ile osób, tyle schematów przebiegu tej choroby. Dlatego tak ważna jest rehabilitacja – szczególnie dobrze sprawdza się taniec. – W tańcu wykorzystujemy inne połączenia neuronalne niż przy chodzeniu. I tak ci, którzy nie chodzili, zaczynają tańczyć, muzyka przenosi bowiem pamięć chodzenia – mówi prezes. – Nikt z nas nie ma wpływu na to, że jest chory, mamy natomiast ogromny wpływ na to, co będzie się działo z naszym życiem po rozpoznaniu choroby. Czy wybierzemy samotność, poczucie straty, czy podejmiemy wyzwanie i na przekór wszystkiemu sprawimy, że zaczniemy pisać kolejny rozdział naszego życia, pełen śmiechu, rozwijania nowych pasji, zawierania nowych znajomości – dodaje. Pani Urszula, podobnie jak członkowie Park On, wybrała tę drugą opcję. W ich inicjatywę włączyło się też wiele osób wrażliwych na los innych. Grafik został wypełniony po brzegi. Spotykają się na bezpłatnych zajęciach z rzeźbiarstwa z Aleksandrą Went oraz z arteterapii z Kamilą Szelągowicz. Dwa razy w tygodniu odbywa się gimnastyka. Przewidziano również udział w zajęciach z neurologopedą i neuropsychologiem, które poprowadzi Zuzanna Myszka. Członkowie stowarzyszenia wyjeżdżają m.in. do opery i tańczą tango przy muzyce na żywo. – Od jednej z naszych uczestniczek usłyszałam: „Uleńko, myślałam, że będę już tylko siedziała i czekała na śmierć, że nie będę już wychodzić”, a tymczasem rzeźbi w glinie – uśmiecha się U. Wyrwińska. Przyznaje, że nic nie jest jej zasługą, ona jest tylko narzędziem w rękach Boga. – Ta choroba, choć bardzo ciężka, została mi zadana po coś. Nie wierzę w Boga, który karze, ale takiego, który daje tyle, ile możemy unieść – podkreśla. I wymienia kolejne projekty, które chciałaby zrealizować. – Mamy już sygnały, że to, co proponujemy na zajęciach, przynosi efekty w postaci lepszego samopoczucia, rozluźnienia uczestników, a to przy naszej chorobie jest ogromnie ważne – wyjaśnia.

Opieka systemowa

W połowie lutego, dzięki staraniom prof. Katarzyny Prusik z AWFiS, rozpocznie się 12-tygodniowy program ćwiczeń usprawniających z elementami choreoterapii oraz zajęciami ruchowymi w basenie z dyplomantką Martą Kochanek. – Poza fantastyczną dla nas okazją do wzmacniania mięśni i stymulacji do wytężonej pracy te spotkania będą miały dodatkowy aspekt – powstanie opracowanie naukowe dotyczące efektów tego wysiłku. To wkład w naukę, który będzie miał wymiar uniwersalny dla społeczności chorych na parkinsona na całym świecie – mówi prezes. U. Wyrwińska dodaje, że istnieje gotowy program systemowej opieki nad chorym z parkinsonem opracowany przez neurologów. – Od trzech lat jest w Ministerstwie Zdrowia i wciąż nie został wdrożony. Nie stać nas jako społeczeństwa na tanie leczenie. Jeżeli od początku będziemy dobrze prowadzeni, dłużej będziemy funkcjonować. Będziemy pracować, płacić podatki, nie będziemy chodzić po specjalistach. Neurologia powinna być priorytetową specjalnością, jak kardiologia czy onkologia – mówi. I podkreśla, że będzie dążyć do tego, by w Gdańsku powstało miejsce zrzeszające wszystkich specjalistów dla chorych na Parkinsona. Park On to również przestrzeń dla opiekunów osób chorych. – Zapraszam wszystkich, którzy chcą podzielić się swoim życiem z innymi: chorych, opiekunów, osoby zainteresowane wolontariatem lub prowadzeniem zajęć, osoby chcące wspierać nasze stowarzyszenie materialnie, a także te, które chciałyby nas wspomóc, przywożąc naszych członków na zajęcia – apeluje. By dołączyć do Park On, wystarczy wydrukować i wypełnić znajdującą się na stronie parkon.pomorze.pl deklarację i z nią udać się na wybrane zajęcia. Grafik dostępny jest na tej samej stronie. Więcej informacji pod numerem telefonu: 799 062 636.

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Zobacz także

Dyskusja zakończona.

Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

Zamieszczone przez internautów komentarze są prywatnymi opiniami ich autorów i nie odzwierciedlają poglądów redakcji

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama