Katarzyna i Marek Kar- czewscy od 26 lat są małżeństwem i mają cztery córki. Najstarsza Marta ma zespół Downa. Jej choroba stała się dla rodziców inspiracją do działania. – Kiedy w rodzinie rodzi się dziecko niepełnosprawne, pierwszym odruchem jest zrobienie wszystkiego, by jego życie przebiegało jak życie każdego zwykłego, zdrowego dziecka. To dążenie jest w naszych sercach cały czas – podkreśla pani Katarzyna.

Wspólne działanie

Gdy Marta miała 10 lat, myśl rodziców wybiegła daleko do przodu. – Zdawaliśmy sobie sprawę, że musimy zadbać o przyszłość naszej córki. Przerażała nas wizja, że osoba z niepełnosprawnością w momencie, kiedy zostaje sama, gdy rodzice umierają, najczęściej trafia do domu pomocy społecznej. Zorganizowaliśmy więc zebranie w Urzędzie Miasta. Okazało się, że w Gdyni jest jeszcze kilkudziesięciu rodziców, którzy myślą podobnie. Zaczęliśmy się spotykać i rozmawiać. Już na samym początku znaleźliśmy wspólny język. Chcieliśmy, żeby nasze dzieci żyły aktywnie – tak, jak je wychowujemy – do końca swoich dni; żeby miały swoich przyjaciół, znajomych, bliskich; żeby były szczęśliwymi ludźmi. Stąd ogromna troska, by stworzyć im miejsce na ziemi, w którym będą mogły spędzić godne życie – zaznacza pani Katarzyna.

W tym duchu rodzice działają już od przeszło 16 lat. – Naszą myślą przewodnią było mieszkalnictwo dla osób z niepełnosprawnością. Doszliśmy do wniosku, że nie ma innego wyjścia. Trzeba stworzyć stowarzyszenie i próbować działać w tym kierunku. Wiedzieliśmy, że nie mamy pieniędzy na budowę domu, ale chcieliśmy podjąć wysiłek dla dobra naszych dzieci, rodzin. Zaczęliśmy więc realizować różne projekty – opowiada mama Marty. W taki sposób udało się zorganizować wspólne wyjazdy na Kaszuby, zajęcia plastyczne, spotkania z terapeutami, teatr i przedstawienia w języku angielskim dla młodzieży szkół ponadpodstawowych, a także klub kibica czy orkiestrę grającą na steel panach [stalowych, karaibskich kotłach – przyp. aut.], współpracując z Agnieszką i Adamem Moldami.

– Kilka lat temu zrealizowaliśmy projekt skupiający się na wizerunku osób niepełnosprawnych. Pomogli nam w tym projektanci mody Jola Słoma i Mirek Trymbulak, którzy pokazywali naszym podopiecznym i ich rodzicom, jak można fajnie wyglądać, jak ważnym aspektem życia jest wygląd zewnętrzny. Zajęliśmy się również tematem seksualności tych osób. Zorganizowaliśmy konferencje, spotkania. Stworzyliśmy jedyny w Polsce projekt uświadamiający osoby niepełnosprawne, z jakimi obowiązkami i konsekwencjami wiąże się macierzyństwo. Była to praca z symulatorami niemowlęcia. Para brała takie urządzenie do siebie i miała założoną opaskę – identyfikator, który rejestrował opiekę nad dzieckiem. Następnie sprzęt był podłączany do komputera i odbywała się rozmowa. Po zrealizowaniu zadania większość dochodziła do wniosku, że w ogóle nie chce mieć dzieci albo że teraz nie jest na to dobry czas. Potrafili określić, że jest to trudne zadanie i przed jego podjęciem trzeba się mocno zastanowić – wyjaśnia pani Katarzyna. – Projekt został nominowany do europejskiej nagrody „Innowacje w polityce”. Byliśmy w Berlinie i okazało się, że z 400 zgłoszeń wybrano 80 najlepszych, wśród których znalazł się nasz projekt – dodaje pan Marek.