Nowy numer 17/2024 Archiwum

Idą po zdrowie dla Zosi - odwiedzili metropolitę gdańskiego

Abp Tadeusz Wojda spotkał się z Tomaszem Szcześniewskim, ojcem dziewczynki chorej na SMA i jego towarzyszami 50-dniowej pieszej wyprawy z Zakopanego na Hel.

Spotkanie miało miejsce w Kurii Metropolitalnej Gdańskiej. Wraz z wędrowcami do arcybiskupa przyszli żołnierze z 7. Brygady WOT, którzy wspierają akcję. Metropolita gdański pobłogosławił pana Tomasza w podjętym trudzie - blisko 1300-kilometrowej wędrówce.

17-miesięczna Zosia z Wałdowa (woj. kujawsko-pomorskie) cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Szansą jest podanie specjalistycznego leku genowego, którego cena wynosi ponad 2 mln USD. Tomasz Szcześniewski w czerwcu przejechał rowerem z Bydgoszczy do Warszawy i zawiózł petycję do prezydenta RP z podpisami o podjęcie działań, by dzieci zmagające się z SMA, ale niezakwalifikowane ze względu na wiek do dofinansowania terapii, dostały odpowiednią pomoc od państwa. Takich maluchów jest w Polsce ponad 20. Kilka tygodni później pan Tomasz, wraz z dziadkiem Zosi, panem Jackiem i jej wujkiem, panem Karolem, postanowili, że przejdą na piechotę przez całą Polskę, zbierając pieniądze na lek dla córki. Wędrówka rozpoczęła się 19 sierpnia w Zakopanem, a 15 października mężczyźni dotrą na Hel, gdzie zaplanowano finał akcji.

- Nasza malutka córeczka choruje na nieuleczalną genetyczną chorobę. Jej mięśnie słabną i powoli umierają. Dzieci chore na najcięższą postać tej choroby stopniowo tracą zdolność ruchu, połykania, mówienia, a potem oddychania. Bez leczenia umierają. Postanowiłem, że zrobię wszystko, by jej pomóc - mówi pan Tomasz.

Pomocą dla Zosi jest terapia genowa, podawana w formie jednorazowego wlewu dożylnego. Dzieci, które otrzymały tę terapię, robią niesamowite postępy. Jeśli tylko uda się zebrać blisko 10 mln złotych, Zosia też może dostać szansę i żyć normalnie.

Akcję można wesprzeć TUTAJ i poprzez zbiórkę Caritas Polska.

 

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama