Razem przez niemoc

Z myślą o takich osobach powstał e-book "Wsparcie wsparcia w chorobie przewlekłej", przygotowany przez Stowarzyszenie "Katolickie Centrum Kultury" w Gdyni-Małym Kacku. To poradnik praktyczny, pisany językiem codzienności, bez teoretyzowania. Jego punkt ciężkości jest jasny: jak wspierać chorego i jednocześnie nie zgubić siebie, nie wypalić się emocjonalnie, nie rozsypać się pod ciężarem odpowiedzialności.

Impuls wyszedł nie z gabinetu, tylko z rozmów. W Domu Spotkań, który KACK prowadzi w ramach Domu Oazy Międzynarodowej, przewijają się ludzie z wielu krajów i środowisk. Wspólny mianownik pojawił się zaskakująco szybko: choroba przewlekła była obecna w niemal każdej opowieści, niezależnie od geograficznego punktu startu. Jak mówi Jarosław Szydłak, to był temat, który wracał sam, bez zachęcania.

- W naszym Domu Spotkań, prowadzonym w ramach Domu Oazy Międzynarodowej, gościmy osoby z kilkunastu krajów świata: młodzież, małżeństwa, osoby dorosłe. W minionym roku szczególnie wyraźnie powracał jeden wspólny wątek, niezależnie od tego, skąd przyjeżdżali nasi goście - prędzej czy później w rozmowach pojawiał się temat osób przewlekle chorych. Praktycznie każdy miał w rodzinie kogoś, kto mierzy się z chorobą przewlekłą albo na co dzień funkcjonuje w bliskim otoczeniu takiej osoby - tłumaczy Jarosław Szydłak, prezes KACK.

Ta obserwacja ma ważną konsekwencję: skoro doświadczenie opiekunów jest tak powszechne, to brak realnego wsparcia dla nich przestaje być "niszową luką". Staje się problemem społecznym, tylko rzadko nazywanym wprost, bo opiekun zwykle nie ma czasu, by opowiedzieć swoją historię. W praktyce musi funkcjonować dalej: organizować, pilnować, reagować. I przyjmować emocje chorego, często jako pierwszy bufor napięcia.

W tej historii kluczowy był moment spotkania kompetencji z potrzebą. Wśród gości Domu Oazy Międzynarodowej pojawiła się psychoonkolog, która potrafiła przełożyć doświadczenie na praktyczne wskazówki, a nie na ogólne hasła. - Jedna z osób, która pojawiła się u nas w ramach projektu, była psychoonkolog, autorka opracowania Katarzyna Stramowska. Zaproponowała, że mogłaby spróbować przekuć swoje doświadczenie i wiedzę w poradnik. Ważne jest, aby podkreślić, że e-book nie powstał "z niczego", tylko wyrósł z praktyki, z realnych sytuacji, z pracy z ludźmi - zaznacza J. Szydłak.

Początkowo plan był skromny, bo miał odpowiedzieć na bardzo konkretną potrzebę: dać opiekunowi coś do ręki, co można przeczytać szybko i wrócić do tego w gorszym momencie. Jednak im bardziej porządkowano temat, tym wyraźniej było widać, że opieka długoterminowa to nie jeden rozdział życia, ale osobna rzeczywistość z własnymi prawami. Stąd naturalny rozrost materiału i doprecyzowanie, do kogo tak naprawdę jest skierowany.

- Na początku miał to być materiał kilkunastostronicowy, ale rozrósł się do kilkudziesięciu stron. Roboczo nazwaliśmy go "pigułką" pod tytułem "Wsparcie dla wsparcia". Warto doprecyzować ideę: to nie jest ulotka czy folder dla osoby chorej, bo osoby chore zazwyczaj dostają takie materiały w szpitalu, organizuje się im w pierwszej kolejności pomoc psychologiczną, są w jakimś stopniu "zaopiekowane" informacyjnie. Mają dostęp do materiałów, do wsparcia, także psychoonkologicznego - mówi prezes KACK.

W praktyce to opiekun zostaje z codziennością, która nie ma dni wolnych: z wahaniami nastroju chorego, z kryzysami, z poczuciem winy, gdy pojawia się zmęczenie, z samotnością decyzji. Poradnik nie udaje, że istnieje jedno proste rozwiązanie. Próbuje raczej poukładać rzeczy w głowie i dać narzędzia: jak rozmawiać, jak wyznaczać granice, jak rozpoznawać sygnały przeciążenia, gdzie szukać pomocy i jak nie zniknąć w roli opiekuna.

- Natomiast wciąż za mało uwagi poświęca się tym, którzy później z osobą przewlekle chorą żyją na co dzień. Tym, którzy opiekują się nią długoterminowo, czasami przez wiele lat. To są osoby będące na pierwszej linii wsparcia, jednocześnie przyjmujące emocje chorego: kryzysy, lęki, spadki sił, słabości. Z naszych rozmów wynikało, że to nie jest problem wyłącznie Polski. Ten brak "zaopiekowania opiekunów" pojawiał się również w krajach, z których pochodzili nasi goście - tłumaczy.

Ważna jest też ambicja tego projektu: dostępność. Materiał ma działać jak most między światem specjalistycznej wiedzy a kuchennym stołem, przy którym ktoś kolejny raz tłumaczy dziecku, dlaczego dziś znowu jest inaczej. Dlatego publikacja jest bezpłatna, a równolegle przygotowywana jest wersja angielska, by mogła krążyć w międzynarodowym środowisku Domu Oazy Międzynarodowej.

- Naszym marzeniem jest, żeby ten materiał stał się naprawdę popularny. Dzięki temu, że powstał w ramach projektu realizowanego przez Stowarzyszenie KACK, jest bezpłatny. Bardzo zależy nam na tym, żeby szeroko go promować. Nie chodzi o sprzedaż, tylko o dostępność. O to, żeby ta broszura trafiła do domów i rodzin, bo prędzej czy później i tak życie stawia ludzi w sytuacji zetknięcia się z chorobą przewlekłą. Statystyki są nieubłagane: nawet jeśli dziś ktoś nie ma takiej potrzeby, to bardzo możliwe, że w bliższej lub dalszej rodzinie czytelnika „Gościa Niedzielnego” przyjdzie moment, kiedy ktoś będzie mierzył się z długotrwałą chorobą bliskiej osoby - wyjaśnia J. Szydłak.

E-book powstał w ramach projektu "Międzynarodowy Dom Spotkań", sfinansowanego z budżetu Narodowego Instytutu Wolności - Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego. Publikacja jest dostępna online TUTAJ.