Nowy numer 30/2021 Archiwum

Z prośbą o cud

– Czuję się jak pływak na środku oceanu, który nieustannie musi machać rękoma, by utrzymać się na powierzchni. Jeśli przestanę, utonę – mówi Marta Chrzan.

Mieszkanka Gdyni od ponad 40 lat walczy z mukowiscydozą – nieuleczalną genetyczną chorobą, wyniszczającą organy wewnętrzne, zwłaszcza płuca i układ pokarmowy, które zatykane są przez gęsty, lepki śluz nadmiernie produkowany przez organizm. Ta walka nigdy nie była równa, ale przez wiele lat pani Marta mogła funkcjonować w miarę normalnie. Ukończyła liceum plastyczne, studiowała w Akademii Sztuk Pięknych, zakochała się w pisaniu ikon, z których jedną – kopię obrazu Matki Bożej Kazańskiej – wykonała i osobiście wręczyła św. Janowi Pawłowi II.

– Ikony były dla mnie zawsze bardzo ważne i nawet teraz, kiedy ich pisanie stało się dla mnie niemożliwe, w piwnicy czeka na mnie kilka desek – mówi. Pani Marta bardzo lubiła aktywnie spędzać czas – chodziła po górach, jeździła konno i na rolkach. – Wszędzie było mnie pełno, ale tylko na chwilę, bo każdą większą aktywność przypłacałam pobytem w szpitalu. Ale tak bardzo, w tych „zdrowszych” momentach, chciałam nadrobić stracony czas... – tłumaczy. W listopadzie ubiegłego roku pani Marta zachorowała na COVID-19. Sam przebieg choroby nie był dla niej aż tak uciążliwy jak związane z nim powikłania. – Odnoszę wrażenie, że covid przyspieszył rozwój mukowiscydozy o jakieś 15 lat. Moje płuca zaczęły się zupełnie wyłączać, a każdy mój dzień został w całości podporządkowany chorobie – mówi.

Codzienność to ciągłe inhalacje, drenaże, dezynfekowanie sprzętu, przyjmowanie dużych ilości leków. To powoduje, że gdynianka nie ma praktycznie czasu dla siebie, bo każdy z zabiegów zajmuje wiele czasu i jest niesamowicie męczący dla organizmu. – Takim diamentem w tym moim rozkładzie dnia jest czas na krótki spacer z psem, ale i wtedy jestem ograniczona siłami oraz baterią przenośnego koncentratora tlenu, bez którego nie mogłabym wyjść – wyjaśnia. Popołudniowe zabiegi kończy około północy. – Czasami brakuje mi na nie sił, ale nie mogę odpuścić ani jednej serii, bo konsekwencje będą katastrofalne – zacznę się jeszcze bardziej dusić. Czuję się jak pływak na środku oceanu, który nieustannie musi machać rękoma, by utrzymać się na powierzchni. Pojawiają się wokół mnie łódki z ludźmi, którzy mnie motywują i wspierają, a ja muszę płynąć, czekając z nadzieją na tratwę ratunkową z lekiem – opisuje. Ostatnio taka nadzieja pojawiła się w życiu pani Marty.

– Do tej pory chorobę leczyło się tylko objawowo, teraz jednak jest lek, który leczy przyczynę – uderza w uszkodzony gen – i jest dedykowany mojej mutacji chorobowej. Czytałam opinie pacjentów, którzy rozpoczęli kurację. To jakby czytać o cudzie, który do niedawna wydawał się nieosiągalny. Chorzy zaczynają lepiej oddychać, płuca nie wypełniają się śluzem, a trzustka podejmuje pracę – wyjaśnia pani Marta. Lek nie jest, niestety, refundowany. Roczny koszt leczenia to niemal 1,4 mln zł. Pani Marta ma cichą nadzieję, że uda się tę kwotę uzbierać i będzie mogła wrócić do pisania ikon, a może nawet zacznie uprawiać jogging. – Ale wtedy będę musiała sobie sprawić buty do biegania. Byłoby wspaniale – uśmiecha się. Martę Chrzan w walce z mukowiscydozą wesprzeć można za pośrednictwem Fundacji „Siepomaga”, wchodząc na stronę siepomaga.pl i wyszukując zbiórkę na jej imię i nazwisko. O sytuacji pani Marty na bieżąco można przeczytać na jej profilu facebookowym. Wystarczy wpisać frazę: MartaDeltaF508.

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Zobacz także

Zamieszczone przez internautów komentarze są prywatnymi opiniami ich autorów i nie odzwierciedlają poglądów redakcji

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama