Anna, Agnieszka i Piotr to dziś dorośli ludzie (51, 40 i 37 lat), którzy od narodzin zmagają się z niezwykle rzadkim schorzeniem. Chorują na ARSACS (autosomalna recesywna spastyczna ataksja Charlevoix-Saguenay). Jest to neurologiczna choroba, która występuje tylko u osób z regionu Saguenay i Charlevoix w Kanadzie, a także u ludzi, których przodkowie pochodzili z tych regionów. – W Polsce choruje na nią pięć osób, z czego cztery w naszej rodzinie. Okazało się, że nasi rodzice mieli przodków z tego rejonu Kanady i oboje mieli gen, który spowodował wystąpienie choroby u dzieci. ARSACS mają trzy moje siostry i brat – mówi Karolina Frelich, jedyna z rodzeństwa wolna od choroby.

Od dzieciństwa rodzeństwo miało problemy z równowagą i utrzymaniem prawidłowego chodu. – Początkowo wszyscy tłumaczyli to niezdarnością i nieuwagą mojego rodzeństwa. Dopiero kilka lat temu zostali prawidłowo zdiagnozowani. Z biegiem lat ich stan zdrowia stopniowo się pogarszał. Dziś są osobami całkowicie zależnymi od innych – dodaje pani Karolina. Anna, Agnieszka i Piotr mieszkają razem. Trzecią siostrą, którą zaatakowała choroba, zajmuje się mąż. Wszyscy posiadają orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności. – Nasze ręce i nogi odmawiają współpracy, co oznacza, że nie jesteśmy w stanie samodzielnie przygotować jedzenia, ubrać się czy dojść, dojechać na wózku i skorzystać z toalety. Choroby współistniejące, jak astma oskrzelowa, jaskra, oczopląs, guz na osierdziu, to nasza codzienność. Korzystamy z usług opiekuńczych, które są przyznane tylko na 6 godzin dziennie, od poniedziałku do piątku. W pozostałym czasie pomaga nam najbliższa rodzina – opowiadają niepełnosprawni.

Sytuacja mieszkaniowa trójki rodzeństwa jest dramatyczna. Mieszkanie na gdyńskim Obłużu, w którym są wraz z 74-letnią mamą, nie nadaje się do zamieszkania przez osoby niepełnosprawne. Lokal znajduje się na pierwszym piętrze w bloku wielorodzinnym, a budynek nie ma windy. – To są bardzo odważni ludzie, którzy chcą żyć i zmagać się ze swoją chorobą, ale w tych warunkach mieszkaniowych są więźniami w swoich pokojach. Spędzają całe dnie w łóżkach. Poruszanie się na wózkach inwalidzkich po domu jest niemożliwe z powodu braku miejsca i zbyt wąskich futryn. Szczególnie łazienka jest niedostosowana do ich potrzeb. Nie mogą do niej dotrzeć i umyć się w niej – mówi siostra rodzeństwa.

W ostatnich tygodniach rodzina podjęła trudną decyzję. „Chcemy sprzedać nasze dotychczasowe mieszkanie i szukamy na nie kupca. (...) kupujemy inne, została już podpisana umowa przedwstępna. Jest niewiele większe, w tej samej dzielnicy, ale na parterze, z małym ogrodem, co daje możliwość zbudowania rampy dla wózków inwalidzkich” – piszą niepełnosprawni w ogłoszeniu. Nowe mieszkanie będzie musiało być dostosowane do ich potrzeb, a to wiąże się z kapitalnym remontem i pozbyciem się barier architektonicznych. To wszystko wymaga ogromnych kosztów finansowych, które oszacowano na 200 tys. zł.

– Naszym marzeniem jest także zakup 3 łóżek rehabilitacyjnych, by móc samemu się na nich podnosić i przekręcać, co będzie także dużym ułatwieniem dla osób, które się nami opiekują. Docelowo chcemy z balkonu zamontować rampę zjazdową dla wózków inwalidzkich i kupić nowe elektryczne dla naszej trójki. Te, których teraz używamy, są w stanie krytycznym. Przechowywane na klatce schodowej były często niszczone przez wandali – opowiadają. Sytuacja finansowa rodziny jest bardzo trudna. Ich dochodem są renty, dodatki pielęgnacyjne i inne formy wsparcia finansowego, jednak kwoty te ledwo pokrywają ich miesięczne wydatki. – Dodatkowo po sprzedaży starego mieszkania do zakupu nowego będzie nam brakowało ok. 70 tys. zł. Chcemy pokryć te koszty z internetowej zbiórki – mówi K. Frelich. Rodzina chorych na ARSACS gdynian serdecznie prosi o wsparcie. – Póki jeszcze możemy, chcemy zawalczyć o choćby odrobinę samodzielności. Niestety, w takich warunkach, w jakich żyjemy, jest to po prostu niemożliwe – dodają niepełnosprawni.

Finalizację umowy zakupu zaplanowano na październik. Rodzinę można wesprzeć przez portal zrzutka.pl/6fsfrb.