Nowy numer 11/2024 Archiwum

Zbierają na swoje "M"

Troje rodzeństwa, niepełnosprawnych i dotkniętych ultrarzadką chorobą, chce zamieszkać w godnych warunkach. Własne lokum jest w zasięgu ręki, ale brakuje pieniędzy na jego zakup. Można ich wesprzeć w spełnieniu marzenia.

Anna, Agnieszka i Piotr to dziś dorośli ludzie (51, 40 i 37 lat), którzy od narodzin zmagają się z niezwykle rzadkim schorzeniem. Chorują na ARSACS (autosomalna recesywna spastyczna ataksja Charlevoix-Saguenay). Jest to neurologiczna choroba, która występuje tylko u osób z regionu Saguenay i Charlevoix w Kanadzie, a także u ludzi, których przodkowie pochodzili z tych regionów. – W Polsce choruje na nią pięć osób, z czego cztery w naszej rodzinie. Okazało się, że nasi rodzice mieli przodków z tego rejonu Kanady i oboje mieli gen, który spowodował wystąpienie choroby u dzieci. ARSACS mają trzy moje siostry i brat – mówi Karolina Frelich, jedyna z rodzeństwa wolna od choroby.

Dostępne jest 17% treści. Chcesz więcej? Zaloguj się i rozpocznij subskrypcję.
Kup wydanie papierowe lub najnowsze e-wydanie.

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama